Üzenőfal

 Itt üzenetet hagyhat a többi felhasználónak:

Ehlers-Danlos syndroma

Szia Kevin!

Most találtam rá erre az oldalra! :)
30 éves leszek, 1,5 éves koromban diagnosztizálták ezt a betegséget!

Szeretnék felenni Veled a kapcsolatot!

Szép estét! Renáta

17 hónapos tüdőbeteg

17 hónapos tüdőbeteg (surfactant anyagcsere zavaros) kislány anyukája vagyok. 4 hónaposan a szoptatás mellett gastrotubust kapott, most csak azon át tudjuk táplálni. Értelmileg egészséges. Keresünk olyan szülőket, akiknek tapasztalatuk van, hogy lehet megtanítani szájon át enni. Köszönöm.

peti vagyok 17éves

peti vagyok 17éves sérült tolokocsis fiu vagyok,epilepsziás is vagyok barátokat keresek.
E-Mail

Szia Peti, most csak úgy

Szia Peti, most csak úgy ide-oda klattyintgatok, s láttam, hogy barátokat keresel, igazából én konkrét barátságot nem tudok ajánlani, mert már 61 éves vagyok, sajnos nyáron az OITI-ban alváscentrumban diagnosztizáltak nálam epilepsziát, meg paraszomniában szenvedek s ezáltal igen sok komoly balesetem lett, végülis ez miatt feküdtem be kórházba, annyi minden történt velem másfél év óta, meg anyukám, apukám, barátnőm, barátom majd egy időben meghalt-ak, s nagyon megviselt, s szerintem az elmém bekattant. Most jól vagyok, kaptam Lamictált, egyenlőre bevált, de az igazi kálváriám 6 éve kezdődött. Lányom 29. é. Adrienn agyvelő gyull. kapott, comába esett, 2x-is, aztán nagyon amnéziás lett, sokáig engem sem ismert meg, néninek szólított, hát ez borzalmasan indult, majd az OPNI-ban kötött ki, azt bezárták, most az OITI Epilepszia osztályán rendszeresen bentfekvő, állandóan viszi a mentő, amikor nagy GM rohamai vannak, a betegség szövődményeként súlyos epilepsziás lett. Hát ez olyan, mint a földrengés, ha jön. Pusztító egy kiszámíthatatlan vendégünk. Adrienn a főiskoláról maradt ki, aztán marad is ennyiben , mert már nem tud sem tanulni, sem dolgozni, most voltunk 3x a leszázalékoló bizottságnál, majd 3 év múlva megyünk újra. Kapott egy VNS stimulátort, ez egy pacemaker szerű neurológiai stimulátor, 3 éve operálták az Am.i Idegseb.en. Nem használ ez sem. Most egy hete felmerült a mély agyi pacemaker beültetése, de nem tudom, hogy merjük-e vállalni. Én már nyugd.ba mentem, de másként képzeltem a nyu.s éveimet, nem tudjuk mit hoz a holnap, így nincs jövőképünk, egyáltalán semmi, el vagyunk keseredve nagyon.
Ha gondolod, néha levelezhetünk, örülnék, ha Te is megírnád, hogy Veled mi történt, szóval mindent, engem nagyon érdekelne, időnként jól esik egy törődő kedves levelet kapni, hátha tudunk egymásnak jó tanáccsal szolgálni, kicseréljük a tapasztalatokat. Adriennek is van már e-mail címe, de még nem tudja használni, most kapott apukájától karács.ra egy leptopot, meg sajnos Ő szellemileg már nincs toppon, semmiben sem önálló, elfelejt mindent, nincs betegségtudata, össze keveri a valóságot a képzelettel, inkább keveri, ezért kedves hazugágokkal traktálja az ismerősöket, sőt még saját magát is, ezt konfabulációnak nevezik. Mostanában hiperaktiv is lett, szóval sokszor van igen nagy és sok rohamja. Na most nagyon késő van, majd legközelebb, ha gondolod, örömmel fogadjuk a levelecskét, ha írsz. Kérdezz bátran, mi válaszolunk. iwiw-en is rajta vagyok, Mikola Éva Anna (volt Csatár Andrásné) meg a Facebookon is, én nem kapcsolom be folyamatosan minden nap a gépet, mikor milyen kedvem van, mostanában inkább olvasok. Befejezem, mert nagyon fáradt vagyok, üdvözlettel: Éva, ja és tegezz, mert így egyszerűbb a kommunikálás. Vigyázz Magadra, üdvözlettel: Éva anyus
 

mély agyi stimulátor

 
Szia Éva anyus!
 
A Riroszon nézegettem és akkor olvastam a leveledet.
 
Én más cipőben járok, mint te, de mégis hasonlóban.
Ha gondolod levelezhetnénk. Mély agyi stimulátor beültetésre várok. 
De addig még 2 vizsgálat hátra van, ezek külföldi vizsgálatok, már hónapok óta várok.
 
Írj mailt, ha szeretnél velem levelezni, és akkor írok bővebben.
 
Szia!

Cluster syndroma

Kisfiamnál Cluster syndromát diagnosztizáltak (13 éves)! Ha van más ilyen betegségben szenvedő gyermek,akkor kérem ,hogy segítsük egymást!

Orsolya, nevet én sem

Orsolya, nevet én sem találtam a szindrómához, de leírást angol nyelven itt igen (hátha segít): http://www.chromosome18.org/Home/tabid/55/Default.aspx

kromoszóma rendellenesség

Sziasztok!
Kislányomnál del(18)(q12) kromoszóma rendellenességet diagnosztizáltak (Istenhegyi út). Jelenleg folyamatban van Pécsen a genetikai vizsgálat. Álítólag nincs szindróma nevünk. Ha tudtok legyetek szívesek segíteni: keresek hasonló sorsú gyereket (szülőket), kerem az esetleges szindróma nevet. Én is szívesen segítek bárkinek.
Köszönöm