Üzenőfal

 Itt üzenetet hagyhat a többi felhasználónak:

 Szia! Most néztem csak a

 Szia!
Most néztem csak a választ! Felvehetnénk a kapcsolatot? Igaz, hogy nem egészen ugyan az a betegség, de már ez is valami! Én nagyon örülnék egy hasonló sorsú gyermeknek, családnak! A rarechromo-t már ismerem.... azért köszi. Üdv

Új honlap

Minden kedves régi és új felhasználót üdvözlünk az új oldalon!
Várjuk hozzászólásaikat! :)
 
Az adminisztrátor

MLD beteg gyerek

MLD beteg gyerek hozzátartozójának jelentkezését várom.

Metachromasiás

Metachromasiás leukodystrophiás 2 éves kislányunk van. Egymás segítése céljából várom a jelentkezését akinek ilyen kisgyermeke van.

Sorstársat keresek az alábbi

Sorstársat keresek az alábbi betegségben: Pseudomyxoma peritonei!! Ha valakinek ilyen betegsége van kérem jelentkezzen! Címen várom megkeresését!

sorstárs

Nekem ilyet regisztráltak 2012 01 02.én.
Tisztelettel:Óvár Gyula
06706367278
06309467481

4 eves kislanyomnak BPP

4 eves kislanyomnak BPP szindromaja van (bilateral perisylvian polymicrogyria). Vannak csaladok, akik nevelnek ilyen gyerekeket? Koszi elore is.

Unokám Cornélia de Lange szi

Unokám Cornélia de Lange szi ndrómával született, most 2.5 éves, Keresek olyan embereket, akiknek van ilyen gyermekekük, hogy segíteni tudnának a lányomnak a tapasztalataikkal. címre várom leveleiket köszönöttel.

Kislányom 6 éves Cornelia de lange szindrómás

Kedves Nagymama!
 
Andrea vagyok Bp-en élünk 2 gyermekemmel.
Kislányom 6 éves múlt Cornelia de lange szindrómával született.
Szivesen felvenném a kapcsolatot Önökkel.

Cornélia de Lange szindróma

Kedves Andrea! Rég nem látogattam el erre az oldalra, már nem jelentkezett senki sem.
 Nagyon örülök, várom hogy felvegyük a kapcsolatot.
 Kiss Gabriella
gabriella13@t-online.hu

Cornelia de lange szindróma

Kedves Andrea!
Az én kislányom is Cornelia de lange szindrómás és ő is 6 éves múlt. Nagyon örülnék ha kapcsolatba lépne velem, eddig még nem volt alkalmam beszélni hasonló problémákkal küzdő szülőkkel.
Üdvözletel:Emese

Kedves Emese!   Elnézést,

Kedves Emese!
 
Elnézést, ritkán jövök fel ide.
Ha még aktuális teremtsünk kapcsolatot.
email címem: fanni12@gmail.com
Andra

Cornélia de lange szindróma

Szeretnék megismerkedni hasonló gyermeket nevelő szzülőkkel. Unokám 3,5 éves kislány.
 A nagymama
 gabriella13@t-online.hu

Kedves Emese!  Önökkel is

Kedves Emese!
 Önökkel is szívesen felvennénk a kapcsolatot.
 gabriella13@t-online.hu
Köszönettel, a nagymama

Barselonaban megismerkedtem

Barselonaban megismerkedtem egy holland apukával akinek 5éve fiának Marshall Smith sindromája van. Ha esetleg Magyarországon van valki akinek ilyen ritka szindromás gyereke van irhat nekem az e-mail-emen.

keresek olyan beteg gyereket

keresek olyan beteg gyereket vagy felnötet akinek VON HIPPEL SZINDROMÁJA VAN

VHL szindroma

Kedves Nagy Istvánné!
 
Nekem többek közt VHL szindrómám is van, de csak pár éve tudtam meg.

Ehlers-Danlos szindróma

Ehlers-Danlos szindróma -szeretnék ezzel kapcsolatban többet tudni. Én 30éves vagyok, kisfiam 2éves, állitolag ebben a genetikai betegségben szenvedünk!

Ehlers-Danlos syndroma

Szia Linda!

Most találtam rá erre az oldalra! :)
30 éves leszek, 1,5 éves koromban diagnosztizálták ezt a betegséget!

Szeretnék felenni Veled a kapcsolatot!

Szép estét! Renáta

Ehler Danlos szindróma

Kedves Linda ! Én most találtam erre az oldalra ,nálam még kivizsgálás alatt van ez a szindróma, a tüneteim igen sokfélék egy éve merült föl, hogy ez lehet a baj,eddig mással kezeltek.Én 39 éves vagyok, engem is érdekelne,hogy nálatok mik a tünetek és találtatok e valakit aki tudott segíteni,nekem még nem sikerült,csak ígéretet kaptam ,hogy ha megvan a pontos diagnózis akkor talán tudnak.
Üdvözlettel Tünde

Ehlers-Danlos syndroma

Szia Tünde!

Én is most találtam rá erre az oldalra! :)
30 éves leszek, 1,5 éves koromban diagnosztizálták ezt a betegséget!

Szeretnék felenni Veled a kapcsolatot!

Szép estét! Renáta

Ehler Danlos!

Szia Renáta!
Elég régóta nem tudtam felmenni az oldalra,sok minden történ,még én sem találtam senkit ezzel a betegséggel.így nagyon örülök neked. Remélem sikerül kapcsolata lépnünk.Email címem :tundok75@gmail.com
Szép napot! Tünde

Szia, nálam is hasonló a

Szia, nálam is hasonló a helyzet. Végre kiderülni látszik, egy véletlen folytán, hogy miért olyan hajlékonyak az ízületeim. Eddig senki sem tudta utánozni a "mutatványaimat", jó szórakozás volt gyerekként, de sajnos már a fájdalom is megjelent. 24 éves vagyok, és nálam is kivizsgálás alatt van a betegség. Neked mik a tünetei? Nagyon kíváncsi vagyok, mivel nem nagyon lehet találni még egy olyan embert, aki ebben a betegségben szenved. Köszönöm, üdv: Kevin

Ehler Danlos!

Szia Kevin!
Elég rég nem jártam ezen az oldalon,így csak most láttam,hogy te is hasonló cipőben jársz. Szívesen válaszolok,amire tudok természetesen engem is érdekel ,hogy nálad mik a tünetek és meddig jutottál kivizsgálás és hozzá értő orvos felkutatásában.Emailcímem:tundok75@gmail.com
Üdv:Tünde

Ehler Danlos szindróma

Szia, nálam is hasonló a helyzet. Végre kiderülni látszik, egy véletlen folytán, hogy miért olyan hajlékonyak az ízületeim. Eddig senki sem tudta utánozni a "mutatványaimat", jó szórakozás volt gyerekként, de sajnos már a fájdalom is megjelent. 24 éves vagyok, és nálam is kivizsgálás alatt van a betegség. Neked mik a tünetei? Nagyon kíváncsi vagyok, mivel nem nagyon lehet találni még egy olyan embert, aki ebben a betegségben szenved. Köszönöm, üdv: Kevin

Ehlers-Danlos syndroma

Szia Kevin!

Most találtam rá erre az oldalra! :)
30 éves leszek, 1,5 éves koromban diagnosztizálták ezt a betegséget!

Szeretnék felenni Veled a kapcsolatot!

Szép estét! Renáta

17 hónapos tüdőbeteg

17 hónapos tüdőbeteg (surfactant anyagcsere zavaros) kislány anyukája vagyok. 4 hónaposan a szoptatás mellett gastrotubust kapott, most csak azon át tudjuk táplálni. Értelmileg egészséges. Keresünk olyan szülőket, akiknek tapasztalatuk van, hogy lehet megtanítani szájon át enni. Köszönöm.

peti vagyok 17éves

peti vagyok 17éves sérült tolokocsis fiu vagyok,epilepsziás is vagyok barátokat keresek.
E-Mail

Szia Peti, most csak úgy

Szia Peti, most csak úgy ide-oda klattyintgatok, s láttam, hogy barátokat keresel, igazából én konkrét barátságot nem tudok ajánlani, mert már 61 éves vagyok, sajnos nyáron az OITI-ban alváscentrumban diagnosztizáltak nálam epilepsziát, meg paraszomniában szenvedek s ezáltal igen sok komoly balesetem lett, végülis ez miatt feküdtem be kórházba, annyi minden történt velem másfél év óta, meg anyukám, apukám, barátnőm, barátom majd egy időben meghalt-ak, s nagyon megviselt, s szerintem az elmém bekattant. Most jól vagyok, kaptam Lamictált, egyenlőre bevált, de az igazi kálváriám 6 éve kezdődött. Lányom 29. é. Adrienn agyvelő gyull. kapott, comába esett, 2x-is, aztán nagyon amnéziás lett, sokáig engem sem ismert meg, néninek szólított, hát ez borzalmasan indult, majd az OPNI-ban kötött ki, azt bezárták, most az OITI Epilepszia osztályán rendszeresen bentfekvő, állandóan viszi a mentő, amikor nagy GM rohamai vannak, a betegség szövődményeként súlyos epilepsziás lett. Hát ez olyan, mint a földrengés, ha jön. Pusztító egy kiszámíthatatlan vendégünk. Adrienn a főiskoláról maradt ki, aztán marad is ennyiben , mert már nem tud sem tanulni, sem dolgozni, most voltunk 3x a leszázalékoló bizottságnál, majd 3 év múlva megyünk újra. Kapott egy VNS stimulátort, ez egy pacemaker szerű neurológiai stimulátor, 3 éve operálták az Am.i Idegseb.en. Nem használ ez sem. Most egy hete felmerült a mély agyi pacemaker beültetése, de nem tudom, hogy merjük-e vállalni. Én már nyugd.ba mentem, de másként képzeltem a nyu.s éveimet, nem tudjuk mit hoz a holnap, így nincs jövőképünk, egyáltalán semmi, el vagyunk keseredve nagyon.
Ha gondolod, néha levelezhetünk, örülnék, ha Te is megírnád, hogy Veled mi történt, szóval mindent, engem nagyon érdekelne, időnként jól esik egy törődő kedves levelet kapni, hátha tudunk egymásnak jó tanáccsal szolgálni, kicseréljük a tapasztalatokat. Adriennek is van már e-mail címe, de még nem tudja használni, most kapott apukájától karács.ra egy leptopot, meg sajnos Ő szellemileg már nincs toppon, semmiben sem önálló, elfelejt mindent, nincs betegségtudata, össze keveri a valóságot a képzelettel, inkább keveri, ezért kedves hazugágokkal traktálja az ismerősöket, sőt még saját magát is, ezt konfabulációnak nevezik. Mostanában hiperaktiv is lett, szóval sokszor van igen nagy és sok rohamja. Na most nagyon késő van, majd legközelebb, ha gondolod, örömmel fogadjuk a levelecskét, ha írsz. Kérdezz bátran, mi válaszolunk. iwiw-en is rajta vagyok, Mikola Éva Anna (volt Csatár Andrásné) meg a Facebookon is, én nem kapcsolom be folyamatosan minden nap a gépet, mikor milyen kedvem van, mostanában inkább olvasok. Befejezem, mert nagyon fáradt vagyok, üdvözlettel: Éva, ja és tegezz, mert így egyszerűbb a kommunikálás. Vigyázz Magadra, üdvözlettel: Éva anyus
 

mély agyi stimulátor

 
Szia Éva anyus!
 
A Riroszon nézegettem és akkor olvastam a leveledet.
 
Én más cipőben járok, mint te, de mégis hasonlóban.
Ha gondolod levelezhetnénk. Mély agyi stimulátor beültetésre várok. 
De addig még 2 vizsgálat hátra van, ezek külföldi vizsgálatok, már hónapok óta várok.
 
Írj mailt, ha szeretnél velem levelezni, és akkor írok bővebben.
 
Szia!

Cluster syndroma

Kisfiamnál Cluster syndromát diagnosztizáltak (13 éves)! Ha van más ilyen betegségben szenvedő gyermek,akkor kérem ,hogy segítsük egymást!

Orsolya, nevet én sem

Orsolya, nevet én sem találtam a szindrómához, de leírást angol nyelven itt igen (hátha segít): http://www.chromosome18.org/Home/tabid/55/Default.aspx

kromoszóma rendellenesség

Sziasztok!
Kislányomnál del(18)(q12) kromoszóma rendellenességet diagnosztizáltak (Istenhegyi út). Jelenleg folyamatban van Pécsen a genetikai vizsgálat. Álítólag nincs szindróma nevünk. Ha tudtok legyetek szívesek segíteni: keresek hasonló sorsú gyereket (szülőket), kerem az esetleges szindróma nevet. Én is szívesen segítek bárkinek.
Köszönöm

leilei3915

20170706 leilei3915
fred perry polo
christian louboutin outlet
michael kors
canada goose outlet store
coach outlet store online
adidas yeezy shoes
michael kors outlet online
longchamp handbags
michael kors outlet
michael kors outlet store
ray ban sunglasses
ralph lauren polo
fitflops sale clearance
polo ralph lauren outlet online
ralph lauren outlet
kate spade handbags
mlb jerseys
prada outlet
michael kors outlet online
moncler outlet online
valentino outlet
fitflops sale clearance
cheap jordan shoes
oakley sunglasses wholesale
air jordan retro
yeezy boost 350
michael kors outlet clearance
oakley sunglasses
coach factory outlet
coach outlet
oakley sunglasses
nike outlet store
coach factory outlet
oakley sunglasses
coach outlet online
coach outlet
valentino shoes
ray ban pas cher
ralph lauren outlet
cheap uggs
polo ralph lauren outlet
ray ban sunglasses for men
michael kors outlet
jordan retro shoes
nike outlet store
cheap mlb jerseys
nfl jerseys
ed hardy
polo ralph lauren
canada goose jackets
kate spade outlet store
canada goose jackets
cheap ray ban sunglasses
nike outlet store
coach outlet online
michael kors outlet
cheap oakley sunglasses
moncler outlet
true religion outlet store
tory burch outlet
fitflops sale clearance
michael kors outlet online
michael kors outlet
coach outlet online
cheap jordans
coach outlet store online
ralph lauren
fred perry clothing
canada goose jackets
ray ban sunglasses
nike shoes
mlb jerseys
cheap ray bans
nike air jordan 4
michael kors outlet clearance
nike factory outlet
adidas yeezy shoes
michael kors outlet clearance
nhl jerseys
coach factory outlet
cheap ray ban sunglasses
michael kors outlet clearance
coach outlet
ralph lauren outlet
canada goose outlet
fred perry clothing
true religion outlet store
lebron james shoes
prada outlet
cheap ugg boots
longchamp outlet store
coach outlet
hermes birkin
nike shoes for women
canada goose jackets
michael kors outlet
michael kors outlet store
ralph lauren uk
kate spade outlet online store
true religion jeans
adidas yeezy
kate spade purses
coach outlet
nike outlet
coach factory outlet
polo outlet
asics outlet
ed hardy outlet
mbt shoes
kate spade outlet store
canada goose
adidas shoes for men
ralph lauren polo
true religion outlet online
tory burch outlet
coach outlet
pandora jewelry
oakley sunglasses wholesale
oakley sunglasses for men
cheap oakley sunglasses
michael kors outlet clearance
giuseppe zanotti sneakers
coach factory outlet
cheap oakley sunglasses
ralph lauren polo
canada goose outlet
mlb jerseys wholesale
nike outlet
coach outlet online
longchamp outlet
michael kors outlet online
mont blanc outlet
coach outlet store online
nike shoes
cheap ray ban sunglasses
coach outlet store online
nike outlet
coach outlet
fred perry outlet
adidas outlet online
ray ban sunglasses
adidas yeezy shoes
polo ralph lauren outlet
fitflops sale clearance
mont blanc outlet
prada outlet online
michael kors outlet stores
michael kors outlet online store
michael kors outlet
ugg boots
christian louboutin
ugg outlet online
michael kors outlet
polo outlet
michael kors outlet online
fitflops outlet
coach outlet online
michael kors outlet
nike shoes outlet
air jordan 4 retro
michael kors outlet online
christian louboutin outlet
oakley sunglasses wholesale
yeezy boost 350
coach factory outlet
ray ban sunglasses
jordan shoes
oakley sunglasses
ray ban
canada goose jackets
uggs outlet
adidas yeezy shoes
coach factory outlet
cheap jordans for sale
nike shoes for men
true religion jeans
ralph lauren outlet
fred perry polo
cheap jordans
polo ralph lauren outlet
christian louboutin shoes
michael kors handbags
canada goose jackets
adidas yeezy boost
ugg outlet
coach outlet store online
ray bans sunglasses outlet
michael kors outlet
ugg boots
coach outlet
fred perry
polo ralph lauren
yeezy boost 350 v2
ralph lauren uk
ralph lauren
cheap nfl jerseys
cheap jordans
fitflop sale
pandora jewelry
adidas outlet store
polo outlet
pandora charms
nike outlet store
mbt outlet
lacoste polo
air jordan 4
ray ban sunglasses on sale
moncler outlet
cheap oakley sunglasses
canada goose outlet
mulberry handbags
ralph lauren polo
mont blanc outlet
ralph lauren
jordan retro
mont blanc pens
nike shoes
christian louboutin shoes
ralph lauren outlet
adidas shoes
nike outlet
polo ralph lauren
polo ralph lauren outlet
true religion outlet
puma shoes
cheap ray ban sunglasses
ugg outlet
fitflops clearance
coach factory outlet online
oakley sunglasses wholesale
canada goose
mbt shoes
prada outlet store
adidas outlet
prada outlet stores
adidas nmd
michael kors outlet clearance
kate spade bags
hermes outlet
michael kors outlet online
michael kors outlet online
mbt outlet
polo ralph lauren outlet online
canada goose outlet
canada goose
michael kors handbags
polo ralph lauren
nike shoes outlet
ray ban sunglasses outlet
christian louboutin outlet
mbt shoes clearance outlet
ralph lauren polo shirts
kate spade outlet online
polo outlet
asics shoes
lacoste outlet
oakley sunglasses
oakley sunglasses wholesale
cheap oakley sunglasses
coach outlet online
mcm bag
polo outlet
valentino outlet store
polo outlet
polo ralph lauren
mulberry uk
michael kors outlet online
cheap oakley sunglasses
michael kors handbags clearance
ralph lauren
polo ralph lauren
oakley sunglasses wholesale
cheap ray ban sunglasses
mont blanc pens
christian louboutin
canada goose outlet
mbt shoes outlet
coach outlet
ugg outlet
polo ralph lauren outlet online
cheap oakley sunglasses
canada goose outlet
oakley sunglasses
cheap jerseys
adidas outlet store
cheap ugg boots
nike shoes on sale
ray ban sunglasses
fitflops sale
fitflops sale
polo ralph lauren
kate spade outlet
ralph lauren shirts
cheap uggs
oakley sunglasses
polo ralph lauren
mulberry bags
christian louboutin uk
polo outlet
mlb jerseys
hermes outlet
adidas yeezy boost
coach outlet
cheap mlb jerseys
michael kors outlet online
nike shoes
ralph lauren outlet
coach factory outlet online
polo ralph lauren pas cher
fitflop sandals
pandora outlet online
longchamp
nike shoes
cheap ugg boots
michael kors outlet online
air jordan shoes
mlb jerseys wholesale
coach outlet online
air jordan shoes
coach outlet online
coach outlet online
ralph lauren uk
giuseppe zanotti outlet
polo ralph lauren
polo ralph lauren
mont blanc pens
coach outlet
canada goose outlet
nike shoes for men
longchamp outlet
coach factory outlet
mont blanc
kate spade outlet
oakley sunglasses wholesale
polo ralph lauren
tory burch outlet
polo shirts
ralph lauren uk
kate spade bags
pandora outlet store
michael kors outlet
coach outlet online
polo ralph lauren outlet online
polo ralph lauren
michael kors outlet clearance
michael kors outlet
ray ban sunglasses outlet
polo ralph lauren outlet
michael kors outlet
fred perry polo shirts
ray ban sunglasses
oakley sunglasses wholesale
yeezy boost
mont blanc pens
polo outlet
michael kors outlet clearance
pandora bracelet
cheap mlb jerseys
oakley sunglasses wholesale
ralph lauren outlet
cheap jordans
polo shirts
yeezy shoes
fitflop sandals
michael kors outlet
oakley sunglasses
mont blanc
mcm outlet
vintage nhl jerseys
michael kors outlet online
michael kors outlet clearance
michael kors handbags
mont blanc outlet
cheap nike shoes
oakley sunglasses
uggs outlet
michael kors outlet
canada goose
coach outlet store online
ugg boots
yeezy boost
ralph lauren
pandora jewelry sale
coach factory outlet
true religion outlet
michael kors outlet
polo ralph lauren outlet
michael kors outlet
ralph lauren uk
cheap jordans for sale
nba jersey
ugg boots
oakley sunglasses wholesale
coach factory outlet
true religion outlet
coach factory outlet
adidas outlet
coach outlet store online
giuseppe zanotti shoes
cheap uggs
michael kors outlet
prada outlet store
coach factory outlet
polo ralph lauren outlet online
christian louboutin shoes
pandora jewelry
nike trainers
michael kors outlet clearance
coach outlet online coach factory outlet
nike outlet
cheap nhl jerseys
nike outlet store
valentino shoes
pandora jewelry outlet
ray ban sunglasses
fred perry polo shirts
kate spade handbags
coach outlet online
michael kors outlet online
michael kors outlet online
oakley sunglasses
ralph lauren uk
coach factory outlet
lebron shoes
ralph lauren
cheap oakley sunglasses
michael kors handbags sale
polo ralph lauren outlet
ray ban sunglasses
mcm backpack
michael kors outlet clearance
pandora outlet
kate spade handbags
ralph lauren outlet
michael kors outlet online
polo ralph lauren
asics running shoes
ralph lauren shirts
ralph lauren pas cher
lacoste shoes
cheap jerseys wholesale
michael kors outlet online
canada goose jackets
coach outlet
coach outlet clearance
christian louboutin sale
ralph lauren uk
ed hardy clothing
lacoste clothing
christian louboutin shoes
pandora charms
coach outlet
polo ralph lauren
polo ralph lauren outlet
valentino outlet store
oakley sunglasses outlet
coach factory outlet
ugg boots
christian louboutin sale
pandora outlet
adidas nmd r1
true religion jeans
michael kors handbags
michael kors outlet
lacoste shirts
pandora jewelry
michael kors outlet
nike shoes
true religion jeans sale
hermes belts outlet
fred perry shirts
coach outlet online
coach outlet store online
nike shoes
true religion outlet
air jordan shoes
polo outlet
canada goose
adidas shoes for women
cheap authentic nba jerseys
mont blanc pens for sale
canada goose
coach outlet
lunette ray ban
michael kors outlet
pandora bracelet
longchamp outlet online
pandora rings
valentino outlet
canada goose outlet
true religion
cheap nba jersey
adidas outlet online
ray ban sunglasses wholesale
ralph lauren outlet
michael kors outlet clearance
puma outlet
cheap ray bans sunglasses
polo outlet
coach outlet online
adidas yeezy
ralph lauren
ralph lauren
cheap jordan shoes
ralph lauren uk