Üzenőfal

 Itt üzenetet hagyhat a többi felhasználónak:

Albinizmus

Üdvözlök Mindenkit !

Szeretném Albinó Emberekkel felvenni a kapcsolatot,mert érdekel több évtizede ez a Genetikai jellemző .

SMA

Sziasztok!

SMA-1et diagnosztizáltak a kisfiamnál. keresem ebben a betegségben szenvedőket, szülőket, tapasztalat cserére.

Ezúton tisztelettel kérjük

Ezúton tisztelettel kérjük Önt, hogy keresse meg a Facebook sorstárs segítő csoportunkat (Ritka betegek sorstárs kereső csoportja). Üdvözlettel, RIROSZ

Multiplex endokrin neoplazia

Üdvözlet!
MEN1-szindrómás emberekkel szeretném felvenni a kapcsolatot!
Anita
m.kissanita@freemail.hu

Keressük Canavan syndomás gyerek szüleit

Canavan syndromával élő gyermek(ek) szüleit keressük, egy másik érintett anyukával.Az én fiam 17 éves az Ő kislánya 13 hónapos.Ez egy nagyon ritka betegség,reménykedünk benne h itt találunk másik ezzel a betegséggel küzdő családot! Köszönöm :-) Gabi és Mária

Ezúton tisztelettel kérjük

Ezúton tisztelettel kérjük Önt, hogy keresse meg a Facebook sorstárs segítő csoportunkat (Ritka betegek sorstárs kereső csoportja). Üdvözlettel, RIROSZ

Retinitis-pigmentosa

A 10 éves fiamnak hátravan egy elektroretinográfia vizsgálata, de szinte biztos, hogy retinitis-pigmentosa betegsége van a meglévő tünetek alapján. Olyan szülőkkel beszélgetnék, akiknek a gyereke szintén ebben a betegségben szenved. Ha valakinél később diagnosztizálták, az Ő életútját is szívesen megismerném, hogy tudjam, mi vár ránk a következő években.
krisztina.tm@gmail.com
Köszönöm!

Freeman Sheldon szindrómás gyermeket nevelő családot keresünk

Frissen született baba szüleinek szeretnénk segíteni. Kérjük, hogy amennyiben ilyen veleszületett rendellenesség van a családjában és vállalja, hogy a tapasztalatainak átadásával másokon segít, kérem jelentkezzen a 20/411-8199-es számon, vagy a sorstars@downalapitvany.hu e-mail címen.

Prader-Willi szindróma 1 éves

Prader-Willi szindróma

1 éves kislányunknál néhány hónaposan Prader-Willi szindrómát diagnosztizáltak, szeretnénk olyan szülőkkel felvenni a kapcsolatot akiknek gyermeke ezzel a betegséggel él.

prader willi szindróma

facebook: prader willi szindrómások közössége.

Nekem 18 éves prader willi szindrómás a fiam.

Kedves szülök! egyéves kisfiú

Kedves szülök!
egyéves kisfiú unokám P.-W. szindroma gyanús.Megtörtént a vérvétel,de még 5 hét mire megjön az eredmény. Lányom a poklok poklát éli át. Melyek a biztos tünetek és hol hogyan kezelik a kislányt? minden információt hálásan köszönök. Kati mama

Kedves Kati mama! Ha küldene

Kedves Kati mama!

Ha küldene nekem egy privát email címet ott szívesen írok a betegségről, válaszolok bármilyen felmerülő kérdésre.

ADHD -XYY krómoszóma

Gyermekemmel a fenti problémákkal küzdünk .
Információra és segítségre van szükségünk ,hisz az iskola nem érti ezt a problémát .
Gyermekem viselkedése miatt állandóan fenyegetve érezzük magunkat .
A gyermek jóléti szolgálat folyamatosan a gyámüggyel fenyeget,mert Áron ADHD-s .
Elvárják ,hogy nagyobb adag drogot (Ritalint) adjak neki ,hogy az órán nyugton maradjon.
Már nem tudom kihez fordulhatnék .

Áron

Kedves Edit! Kérlek, privátban keress meg! +36 1 7811584.

ADHD

Kedves Edit!
Fiam is ADHD-s, Ritalint szed, Az iskola valóban nehezen érti a problémát, de, Ritalin nélkül nem lehetne már másodikos....Pedig, hidd el, minden egyes alkalommal útálom , amikor be kell adni. Ennél már cask akkor hibázhatok nagyobbat, ha nem adom be. Nehéz helyzet. Ezek szerint, már voltatok a Vadaskertben? Van orvos, akivel erről beszélgethetsz? Hogy mi várható, milyen stádiumok vannak, mik a kilátások?

Válasz

Kedves Edit ! tudjuk pár ember szerint Genetikai rendellenességgel élő embert Elmebetegként Ürlényként kell kezelni az én tapasztalatom : az én tapasztalatom egy gyereknek nem Drogok Pl . Ritalin kell hanem szeretet .

Ismerek dupla nemi kromoszómával élő embert ő egy tanárom gyermeke,ő lány aranyos szeretetreméltó !

Ha nem lennének Génmutációval élő emberek szegényebb lenne a világ pár csodálatos Emberrel :

Abraham Lincoln ( USA Elnöke ,Marfan Szindroma) Marilyn Monroe ( Színésznő Polydactilya ),Rutger Hauer ( Színész Színvak )

Én is génmutációval Születtem,a Szerelmem albínó !

Csak pár embernek rá kell jönnie milyen csodálatos emberek Ők !

ADHD

Kedves Edit!

ADHD ügyében nagyon jó segítség lehet László Zsuzsa pszichológus, aki ennek a területnek szakértője. Magánrendelője van, a Fimota Központ, a neten is megtalálod.

Kitartást kívánok!

Ildikó

2017.12.7chenlixiangnike air

2017.12.7chenlixiangnike air max
vans outlet
mont blanc pens
mac make up
air max 90
nike factory
longchamp handbags
ray ban pas cher
rolex prezzi
birkin bag
christian louboutin
wedding dress
ugg australia
cheap jerseys
new balance soldes
michael jordan
christian louboutin
ray ban
ugg soldes
air force
longchamp outlet
nike roshe
dolce gabbana
ralph lauren
replica watches
fitflops
ugg
ugg
hollister clothing
timberland boots
ugg boots
salvatore ferragamo
rayban
burberry sale
north face
karen millen
bcbg max azria
vans outlet
mercurial superfly
free running
ray ban sunglasses
michael kors uk
christian louboutin
burberry
true religion jeans
ugg boots clearance
timberland boots
lebron shoes
polo ralph lauren
roty burch outlet
uggs
ai max
uggs
beats headphones
michael kors
montre pas cher
mac cosmetics
occhiali oakley
softball bats
nike air max
cartier bracelet
religion jeans
adidas shoes
air jordan
nike huarache
moncler
ray ban
ray ban sunglasses

eyeglasses
prom dresses
canada goose outlet
rayban
moncler outlet
moncler
prada handbags
louboutin
mizuno
oakley sunglasses
timberland shoes
asics running
new balance
burberry outlet
pandora jewelry
air max
soccer jerseys
michael kors
chaussure nike
louboutin
michael kors
burberry
michael kors outlet
nike outlet store
instyler
michael jordan
sac vanessa bruno
michael kors outlet
nike blazer
nike free
kate spade
canada goose outlet
nike factory outlet
canada goose
north face
michael kors outlet
free running
timberland
polo ralph lauren
ray ban sunglasses
louboutin
polo ralph lauren
timberland pas cher
montre homme
hogan
the north face
true religion outlet
moncler
uggs
juicy couture outlet
swarovski
cheap wedding dresses
oakley sunglasses
canada goose uk
michael jordan
ugg boots
michael kors outlet
hollister uk
michael kors
asics trainers
montres
moncler
air max 90
uggs outlet
the north face
michael kors outlet online
prada
canada goose
ralph lauren outlet
balance shoes
parajumpers Outlet
mizuno
nike air max
hollister uk
kevin durant shoes 2017
longchamp
air max
scarpe hogan
adidas superstar
oakley sunglasses
mont blanc pens
swarovski uk
north face outlet
hermes birkin
guess factory
adidas originals
hilfiger outlet
abercrombie and fitch
lunette oakley
marc by marc jacobs
christian louboutin
canada goose
hermes
mulberry
pandora charms
oakley sunglasses
bijoux swarovski
chi hair
balenciaga
watches for men
oakley uk
nike pas cher
uggs
true religion outlet
ugg outlet
salvatore ferragamo
nike air max
nike mercurial
tommy hilfiger pas cher
canada goose pas cher
ralph lauren
hollister
canada goose
cheap jordan shoes
ugg boots on sale
coach outlet
adidas trainers uk
jordan pas cher
tn pas cher
lebron james shoes
converse shoes
nike free run
pandora uk
longchamp uk
burberry outlet
ugg pas cher
nike roshe
flip flops
adidas outlet
blazer nike
coach outlet
hollister
polo lacoste pas cher
fitflops
kobe 9 elite
giuseppe zanotti outlet
jordans
weitzman shoes
nike air max
nike trainers uk
converse
beats by dre
guess canada
michael kors outlet
mulberry handbags
asics gel
pandora bracciali
true religion
ugg outlet
pandora uk
ai max
barbour jackets
nike air
ugg
james shoes
adidas zx flux
longchamp pas cher
louboutin pas cher
ray ban
insanity workout
omega watches
moncler
converse
nike free
replica watches
ed hardy
reebok outlet
kate spade uk
balance shoes
cheap basketball shoes
moncler jackets
michael kors handbags
converse uk
roshe run
true religion outlet
north face soldes
fendi handbags
michael kors uk
kates pade outlet online
michael kors handbags
oakley pas cher
nike roshe run
ralph lauren uk
roty burch handbags
reebok outlet
air max
air jordan
dansko outlet
herve leger dresses
longchamp handbags
beats headphones
christian louboutin shoes
swarovski gioielli
five finger shoes
nike roshe run
supra shoes
pandora charms
oakley vault
ghd hair straighteners
polo ralph lauren
converse all stars
bottega veneta
puma shoes
vans pas cher
the north face
polo ralph
ray ban sunglasses
hilfiger uk
coach outlet
jordans
vans scarpe
mac makeup
coach outlet
ralph lauren outlet
nike air
ugg
pandora bijoux
cheap oakley sunglasses
soccer shoes
cheap wedding dresses
adidas superstar
juicy couture
sac longchamp
michael kors canada
thomas sabo uk
sac michael kors
nfl jerseys
new balance femme
marc jacobs
ugg australia
celine handbags
salomon boots
rolex watches
ugg outlet
michael kors outlet online
kobe bryant shoes
tory burch
sac michael kors
doudoune moncler
nike store
cheap jordans
coach outlet online
mac cosmetics outlet
nike huarache
juicy couture outlet
uggs outlet
free running
cheap oakley sunglasses
guess pas cher
roshe run
jimmy choo shoes
rayban
salvatore ferragamo
valentinos
hollister canada
links of london uk
air force
nike uk
2017.12.7chenlixiang

elérhetöségem

angi20130809@gmail.com vagy facebookón szobota lészlóné (angi)

segitség

Nekem van egy 18 hónapos kis fijam aki galaktozémiás és szeretném felveni olyan szülökel a kapcsolatót akiknek pont ugyan eben szenved a gyermeke....

hippel lindau szindróma

Kedves Mindenki!

Hippel Lindau szindrómát diagnosztizáltak nálam, társakat keresek tapasztalat cserére.

Jó egészséget mindenkinek!

Adia

VHL

Szia a férjemnél is ez van. Emailen keress meg légyszíves

Üdv Andi

palineszilagyiandrea@gmail.co

Hyperinzulineamia

Kedves Mindenki,
1,5 éves kisfiúnk hyperinzulineamiás.
Szeretnénk felvenni a kapcsolatot hasonló betegekkel vagy szüleikkel.
Köszönöm előre is!

Schwartz Jampel Szindróma

Szép napot kívánok!
Szeretnék érdeklődni, hogy ismeri-e valaki a Schwartz Jampel syndrome-t? Bárki, ,aki tud olyan személyről, aki rendelkezik vele, kérem ismertesse meg velem, mert nekem is az van. Ezer köszönet.

Glycogenosis

Szeretném felvenni hasonló betegséggel küzdő egyénekkel, családokkal a kapcsolatot. Magyarországon eddig még nem találtam csoportot, hát csináltam s remélem tapasztalatokkal tudunk egymásnak segíten!!!

Glicogenosis, glikogenosis...

Már ketten vagyunk, akinek családját érinti ....várjuk a csoportban továbbra is azonos betegséggel élőket, családokat.Ha változtatni nem is tudunk, tapasztalatot cserélni talán....
https://www.facebook.com/groups/1536081586640958/

glykogenosis

Nagyon örülnék,ha tudnánk beszélgetni,már régóta keresek valakit, aki hasonló cipőben jár mint az én családom!!!!!

válasz

Szia!Elvileg Te vagy ki csatlakozott csoporthoz!

lissencephaly

Sziasztok! Kislanyomnal lissencephaly nevu betegseget diagnosztizaltak! Szeretnek olyan szulokkel megismerkedni akik erintettek a temaban!

sorstársak?

Szia!
2013.08.01-jén Márk szintén lissencephaliával élő sorstársat keresett. Ha nem Te próbáltad korábban is, akkor érdemes lenne megpróbálni felvenni vele a kapcsolatot.
Üdv, Andrea

Klinefelter szindroma

Kedves Érintett!
Szeretnék kapcsolatot felvenni klinefelter szindrómás felnőttekkel. Egy nagyon szerető feleség kér segítséget! andilla33@gmail.com

Schwartz Jampel Szindróma

Szép napot kívánok!
Szeretnék érdeklődni, hogy ismeri-e valaki a Schwartz Jampel syndrome-t? Bárki, ,aki tud olyan személyről, aki rendelkezik vele, kérem ismertesse meg velem, mert nekem is az van. Ezer köszönet.

FAP

Kedves Sorstársak!

Nálam kiderült, hogy FAP azaz Familiáris adenomatosus polyposis betegséget örököltem. Már túl vagyok a vastagbél eltávolító műtéten. Olyan gasztroenterológust keresek aki látott már ilyen beteget közelről, ugyanis nekem a gyomromat is megtámadta a betegség. Tud esetleg valaki segíteni, hogy merre induljak? Eddig mindenki tanácstalan körülöttem. Minden információt és segítséget előre is köszönök!
Üdv mindenkinek
Zsuzsa

Fap

Szia Zsuzsa!Nálam ugyanez van.Fap.Már rég kivették az egész vastagbelet,a gyomorba full tele polippal.Szivesen segitek.A Honvéd kórházba (Bp.) jártam eddig.Dr Szamosi Tamás gasztroenterologus nagyon is ismeri.

segitek!

Kedves Zsuzsa!Szivesen segitek,én is fapos vagyok.Nincs vastagbelem és rengeteg van a gyomromba!Én a Honvéd kórházba járok gyomortükrözésre Dr Szamosi Tamáshoz.Ott ismerik ezt a betegséget,egyre több ember jár ebbe a cipőbe sajnos.Jó egészséget kivánok.

fap

Szia Zita!

Esetleg nekünk is segítenél?A párom FAP-os és pár héten belül kapunk időpontot a vastagbél eltávolító műtétre,Neki is van a gyomrában is! Nagyon féltem,mert nagyon fiatal 24 éves!! van egy 10hónapos kisfiúnk és lelkileg is nagyon nehéz lesz ezt feldolgozni... Azért is írok,hogy ha esetleg tudna egy olyan emberrel beszélni aki ebben a helyzetben van,saját tapasztalatokat megosztana,tanácsokat adna... talán könnyebben vágnánk neki ennek a nehéz útnak!
Kérlek ha tudsz segíts nekünk!
Ez az email címem: kovacsagi09@freemail.hu ha valahogy fel tudnánk venni a kapcsolatot nagyon hálás lennék!
Előre is nagyon köszönöm,és minden jót kívánok!

Érdeklődés

Szeretném megtudni, hogy mi a neve annak a szindrómának, aminek a tünete, hogy hideg hatására a kéz ujjak zsibbadni kezdenek?
Voltam orvosnál, de elfelejtettem a nevét.
Köszönöm.
Szilvia

tapasztalatgyűjtés

Sziasztok.

Kislányom 6 hónapos és veleszületett Hirschsprung betegség lehetséges még nem dignosztizálták egyértelműen.

Szövettan megtörtént de nem biztos a betegség,egyébként a súlya gyarapszik és jókedéjű.

Szélcsövezem és csak úgy van széklete már születéstől kezdve.

Kérem ha valakinek van hasznos infó és ilyen jellegű tapasztalat irjon.

Üdvözlettel:Betti

hirschsprung

Kedves Betti! Az én kisfiam is hirschsprung beteg. Most várunk a műtétre. Szívesen felvenném veled a kapcsolatot.

Kedves Betti, Hogy vagy? es a

Kedves Betti,
Hogy vagy? es a kislanyod?
A fiamnak is ugyanaz a betegsege, o mar 14 éves, es ha van kedved megoszthatjuk a tapasztalatainkat.
Esetleg facebook v telefonon.
Mi Franciaorszagban elunk.a nevem Busai Brigitta.
Szep napot

Huntington

Sziasztok!
Huntingtonos betegeket keresek. Kicsit egyedül érzem magam itthon ezzel a diagnózissal.
Üdv: Judit

Tudom mit érzel, én is

Tudom mit érzel, én is egyedül vagyok a betegségemmel, legalább is eddig még nem találkoztam hozzám hasonlóval...De ne csüggedj, hisz igaz, hogy átok a betegség, de egyben áldás is...Csak nézőpont kérdése minden :)

Huntington

Kedves Abelech!
Köszönöm, hogy válaszoltál! Lenne kedved beszélgetni? (akár e-mail vagy facebook is) Szeretném megtudni, hogyan lehet egy betegség áldás. Elméletben még csak-csak tudom, de gyakorlatban.....
Neked milyen betegséggel kellett szembenézned? Tudok valamiben segíteni?
Üdv: Judit

RE

Igazán nincs mit.
Persze, jelölj be és hivatkozz erre az oldalra!
https://www.facebook.com/zsolti225

Szia! Megtörtént. Üdv: Judit

Szia!
Megtörtént.
Üdv: Judit

RE

Rendben, megvan.

Súlyos Kombinált Immunhiány SCID

Szép napot,sziasztok!
Kisfiam 7hónaposan súlyos kombinált immunhiány következtében halt meg. Most várom második babánkat akinél kiderült a méhlepény biopszia során,hogy szintén SCID-es. A gyerekek genetikailag örökölték a betegséget. A kisfiamnak születése után köldökvér vagy csontvelő transzplantációja lesz. Kérem szépen aki esetleg átesett ilyen beavatkozáson a kisgyermekével,babájával az segítsen a tapasztalatairól! Vagy aki esetleg ebbel a súlyos immunhiánnyban érintett annak is kérném a segítségét!
Köszönöm szépen: Mónika

Recklinghausen szindróma, Neurofibromatózis I.

Most 15 éves a fiam aki ebben a betegségben szenved. Már le műttettük a legnagyobbat . Nem kaphat emelt családipótlékot, pedig már az agyában is találtak több gócot ami bármilyen manifesztációja lehet ennek a szindrómának. Tud valaki ezzel kapcsolatban valamit írni?

Neurofibromatoyis

Nekem kamaszkoromban diagnosztizálták ezt a betegséget nem nagyon foglalkozott vele senki azt mondták csaj bőr eredetű. Most a lányom 16 éves neki is van kis kora óta de az állandó fejfájásai miatt Mr vizsgálaton volt amim kimutatta hogy neki is vannak csomók az agyában is. Hál istennek a fejfájáson kivűl egyéb panasz nincs. Most nem tudom mi legyen ma jött meg az MR eredménye tisztára odavagyok.Örülnék ha valakivel tudnák erről beszélni ha úgy gondolod írj légyszi mi van veletek! Én is írok amint tudok valamit. Jövő hétre van időpont a neurológiára akkor tudnak valami konkrétat mondani. Köszi