Üzenőfal

 Itt üzenetet hagyhat a többi felhasználónak:

sorstársak?

Szia!
2013.08.01-jén Márk szintén lissencephaliával élő sorstársat keresett. Ha nem Te próbáltad korábban is, akkor érdemes lenne megpróbálni felvenni vele a kapcsolatot.
Üdv, Andrea

Klinefelter szindroma

Kedves Érintett!
Szeretnék kapcsolatot felvenni klinefelter szindrómás felnőttekkel. Egy nagyon szerető feleség kér segítséget! andilla33@gmail.com

Schwartz Jampel Szindróma

Szép napot kívánok!
Szeretnék érdeklődni, hogy ismeri-e valaki a Schwartz Jampel syndrome-t? Bárki, ,aki tud olyan személyről, aki rendelkezik vele, kérem ismertesse meg velem, mert nekem is az van. Ezer köszönet.

FAP

Kedves Sorstársak!

Nálam kiderült, hogy FAP azaz Familiáris adenomatosus polyposis betegséget örököltem. Már túl vagyok a vastagbél eltávolító műtéten. Olyan gasztroenterológust keresek aki látott már ilyen beteget közelről, ugyanis nekem a gyomromat is megtámadta a betegség. Tud esetleg valaki segíteni, hogy merre induljak? Eddig mindenki tanácstalan körülöttem. Minden információt és segítséget előre is köszönök!
Üdv mindenkinek
Zsuzsa

Fap

Szia Zsuzsa!Nálam ugyanez van.Fap.Már rég kivették az egész vastagbelet,a gyomorba full tele polippal.Szivesen segitek.A Honvéd kórházba (Bp.) jártam eddig.Dr Szamosi Tamás gasztroenterologus nagyon is ismeri.

segitek!

Kedves Zsuzsa!Szivesen segitek,én is fapos vagyok.Nincs vastagbelem és rengeteg van a gyomromba!Én a Honvéd kórházba járok gyomortükrözésre Dr Szamosi Tamáshoz.Ott ismerik ezt a betegséget,egyre több ember jár ebbe a cipőbe sajnos.Jó egészséget kivánok.

fap

Szia Zita!

Esetleg nekünk is segítenél?A párom FAP-os és pár héten belül kapunk időpontot a vastagbél eltávolító műtétre,Neki is van a gyomrában is! Nagyon féltem,mert nagyon fiatal 24 éves!! van egy 10hónapos kisfiúnk és lelkileg is nagyon nehéz lesz ezt feldolgozni... Azért is írok,hogy ha esetleg tudna egy olyan emberrel beszélni aki ebben a helyzetben van,saját tapasztalatokat megosztana,tanácsokat adna... talán könnyebben vágnánk neki ennek a nehéz útnak!
Kérlek ha tudsz segíts nekünk!
Ez az email címem: kovacsagi09@freemail.hu ha valahogy fel tudnánk venni a kapcsolatot nagyon hálás lennék!
Előre is nagyon köszönöm,és minden jót kívánok!

Érdeklődés

Szeretném megtudni, hogy mi a neve annak a szindrómának, aminek a tünete, hogy hideg hatására a kéz ujjak zsibbadni kezdenek?
Voltam orvosnál, de elfelejtettem a nevét.
Köszönöm.
Szilvia

tapasztalatgyűjtés

Sziasztok.

Kislányom 6 hónapos és veleszületett Hirschsprung betegség lehetséges még nem dignosztizálták egyértelműen.

Szövettan megtörtént de nem biztos a betegség,egyébként a súlya gyarapszik és jókedéjű.

Szélcsövezem és csak úgy van széklete már születéstől kezdve.

Kérem ha valakinek van hasznos infó és ilyen jellegű tapasztalat irjon.

Üdvözlettel:Betti

hirschsprung

Kedves Betti! Az én kisfiam is hirschsprung beteg. Most várunk a műtétre. Szívesen felvenném veled a kapcsolatot.

Kedves Betti, Hogy vagy? es a

Kedves Betti,
Hogy vagy? es a kislanyod?
A fiamnak is ugyanaz a betegsege, o mar 14 éves, es ha van kedved megoszthatjuk a tapasztalatainkat.
Esetleg facebook v telefonon.
Mi Franciaorszagban elunk.a nevem Busai Brigitta.
Szep napot

Huntington

Sziasztok!
Huntingtonos betegeket keresek. Kicsit egyedül érzem magam itthon ezzel a diagnózissal.
Üdv: Judit

Tudom mit érzel, én is

Tudom mit érzel, én is egyedül vagyok a betegségemmel, legalább is eddig még nem találkoztam hozzám hasonlóval...De ne csüggedj, hisz igaz, hogy átok a betegség, de egyben áldás is...Csak nézőpont kérdése minden :)

Huntington

Kedves Abelech!
Köszönöm, hogy válaszoltál! Lenne kedved beszélgetni? (akár e-mail vagy facebook is) Szeretném megtudni, hogyan lehet egy betegség áldás. Elméletben még csak-csak tudom, de gyakorlatban.....
Neked milyen betegséggel kellett szembenézned? Tudok valamiben segíteni?
Üdv: Judit

RE

Igazán nincs mit.
Persze, jelölj be és hivatkozz erre az oldalra!
https://www.facebook.com/zsolti225

Szia! Megtörtént. Üdv: Judit

Szia!
Megtörtént.
Üdv: Judit

RE

Rendben, megvan.

Súlyos Kombinált Immunhiány SCID

Szép napot,sziasztok!
Kisfiam 7hónaposan súlyos kombinált immunhiány következtében halt meg. Most várom második babánkat akinél kiderült a méhlepény biopszia során,hogy szintén SCID-es. A gyerekek genetikailag örökölték a betegséget. A kisfiamnak születése után köldökvér vagy csontvelő transzplantációja lesz. Kérem szépen aki esetleg átesett ilyen beavatkozáson a kisgyermekével,babájával az segítsen a tapasztalatairól! Vagy aki esetleg ebbel a súlyos immunhiánnyban érintett annak is kérném a segítségét!
Köszönöm szépen: Mónika

Recklinghausen szindróma, Neurofibromatózis I.

Most 15 éves a fiam aki ebben a betegségben szenved. Már le műttettük a legnagyobbat . Nem kaphat emelt családipótlékot, pedig már az agyában is találtak több gócot ami bármilyen manifesztációja lehet ennek a szindrómának. Tud valaki ezzel kapcsolatban valamit írni?

Neurofibromatoyis

Nekem kamaszkoromban diagnosztizálták ezt a betegséget nem nagyon foglalkozott vele senki azt mondták csaj bőr eredetű. Most a lányom 16 éves neki is van kis kora óta de az állandó fejfájásai miatt Mr vizsgálaton volt amim kimutatta hogy neki is vannak csomók az agyában is. Hál istennek a fejfájáson kivűl egyéb panasz nincs. Most nem tudom mi legyen ma jött meg az MR eredménye tisztára odavagyok.Örülnék ha valakivel tudnák erről beszélni ha úgy gondolod írj légyszi mi van veletek! Én is írok amint tudok valamit. Jövő hétre van időpont a neurológiára akkor tudnak valami konkrétat mondani. Köszi

Apple peel syndrome

Sziasztok ! Ha valaki tudd olyan ember akinek a családjában volt ilyen betegség . Kérem írjon Nekem . Köszönöm .

apple peel

Szia!Kisfiam Apple peel syndrómás,rövid bél syndrómás.nem sok van Mo.-on.3-ról tudok.Szívesen ismerkednék beszélgetnék róla.Bálint 5éves lesz októberben.emailemet nem sűrűn nézem.inkább facebookon írj.ha szívesen beszélgetnél.Farkasné Vörösvári Viktória

Sziasztok! Kis fiam 5 éves

Sziasztok!

Kis fiam 5 éves és egy hónapja diagnosztizálták nála Fragilis X szindrómát.Sajnos nagyon nehéz most.Szeretnék megismerkedni olyan szülőkkel akiknek a gyermekük szintén ilyen betegségben szenved.

talán már megtaláltuk egymást?

Üdvözlöm, ha véletlenül már Ön az (KO monogrammal), akivel kapcsolatba kerültünk személyesen is, akkor tekintse tárgytalannak a válaszom, egyébként meg kérném, keressen meg a fragilisx@gmail.com email címen. Köszönöm!

Swyer szindróma

Tisztelt Olvasók!

Swyer szindrómás sorstársakat keresek, vagy olyan orvosokat (nőgyógyász, endokrinológus, belgyógyász, pszichológus etc.) akik tudnak segíteni a betegség kezelésében, vagy esetleg volt már tapasztalatuk ilyen betegséggel.
Köszönöm a segítséget!

Schwartz Jampel Szindróma

Szép napot kívánok!
Szeretnék érdeklődni, hogy ismeri-e valaki a Schwartz Jampel syndrome-t? Bárki, ,aki tud olyan személyről, aki rendelkezik vele, kérem ismertesse meg velem, mert nekem is az van. Ezer köszönet.

Carey-Finemann-Ziter szindroma és Moebius Sequez

Kérem aki ismeri betegséget irjon sajnos nagyon kevés informàciot tudot adni az orvos rola, és a neten is csak angolul van informàcio. Keresek olyet aki jàrtas ebbe a betegségben a fiam 10 honapos és nem tudom mit is vàrhatunk .

betegség informàcio

Sziasztok Carey-Finemann-Ziter szindromàt és Moebius.Sequez szindromàt diagnosztizàltak a kisfiamnàl ugyan még a genetikai teszt nem érkezett meg .Tudna itt nekem valaki informàciot adni hogy mivel jàr ez a betegség , sajnos angol nyelven van csak rola informàcio és az orvos se ismeri igazàn . Elöre is köszönöm

1p36 deléciós szindróma

Sziasztok!
Kislányom 1p36 deléciós szindrómával született nemrég derült ki nála CGH s vizsgálaton... műtötték már Fallot tetralógiával a szívét... 9 hónapos most jelenleg de nagyon kevés információt találok erről a betegségről, ami van azt is angolul (bár ez nem gond). Csak keresem magyarországi sorstársainkat akikkel tapasztalatot cserélhetnénk.
Ha érintett vagy és szeretnél tapasztalatot megosztani vagy cserélni velem kérlek írj rám!
Köszönöm előre is!

Üdv:
Balu

35 éves fiam

Üdvözlök mindenkit

Segítséget szeretnék kérni.
35 éves fiaról van szó.
Szolnokon van a kórházban,most már egy hete,és nem tudják hogy mi baja van.
annyit tudunk hogy a vérképe nagyon rossz,ami napról napra rosszabb.
Ugy néz ki hogy szét esnek a vérlemezkéi,most már vért is kap.
Nem tud felkelni mert azonnal hány.
Fáj a feje.Ami talán az első tünete is volt.Valamint a magas láz,ami nem akart elmúlni.Jelenleg már csak hőemelkedése van.
Öten vannak testvérek,a négy tesójának vércseréje volt ,még újszülött korban.
Fiam nem is volt szinte beteg,sportos testalkatú,soha nem szedett jóformán gyógyszert sem,mindig dolgozott valamit,nem hagyta el magát.
Erős,egészséges fiatal ember,és most csak fekszik ....
Valaki tudna segíteni,legalább tippel hogy merre induljunk el a betegség keresésében? kérem ...
Köszönöm
Pné,V.Mária

Kleefstra szindróma

A kislányomnál 2013.novemberében diagnosztizálták a kromoszóma rendellenességet (9q34.3 deletion). Társakat keresünk.

Kérés

Kérem, akinek van valamilyen információja róla, írjon:
ACERULOPLASMINEMIA
réz és vastárolási betegség a fiamnál.
Köszönöm !
Kovácsné Éva

betegség

Kedves Éva!

Nekem is vas tárolási betegségem van, bár nem ugyanaz, mint az Ön fiának.
Nekem 6 év alatt diagnosztizálták, én ezalatt az idő alatt utána jártam a réz és vas tárolási betegségeknek.

Ha gondolja felvehetnénk a kapcsolatot, hátha tudok valamiben segíteni.

Írjon a r.klau79@gmail.com e-mail címre

MED

Sziasztok!

Multiplex epiphysealis dysplasia (MED)-ban érintett szülőket keresek!

köszönöm

szép napot mindenkinek

Bea

MED

Kedves Bea!

Nem szülőként, hanem érintettként írok. Ha kérdésed van, mailben szívesen válaszolok (evszakok8@gmail.com) !
Üdv

wolf Hirshhorn

Sziasztok! Van köztetek akinek hozzátartozója Wolf Hishhorn szindrómás?

Kedves Erika! WHS Klub

Kedves Erika!

WHS Klub elérhetőségeit küldöm.

Wolf-Hirschhorn-szindróma klub

web: http://whshungary.uw.hu/

Elnök: Berencsi Andrea
Telefon: 06 70 259-2151
E-mail: whshungary@gmail.com

Üdv, Boncz Bea

Sclerosis tuberosa

üdv!

Sclerosis tuberosa-s szülőket keresek,illetve akiknek a kisgyermekük beteg.
Lenne egy nagyon fontos kérdésem.

Kedves Sándor! Sclerosis

Kedves Sándor!

Sclerosis TuberosásokBaráti Körének elérhetőségeit itt találja:
Sclerosis Tuberosa Társaság

web: http://sclerosistuberosa.try.hu/
Számlaszám:

Elnök: Nagy Zsuzsanna
Székhely:
Levelezési cím:
Telefon: 06 1 370-4751, 06 30 437-0568
E-mail: s.tuberosa@freemail.hu
Érdemes lehet velük is felvenni a kapcsolatot.

Üdv, Boncz Bea

S.tuberosa

Üdvözlöm!

Vácott élő édesanya vagyok, kisfiam 5 éves lesz májusban. A fent nevezett betegségben szenved, melyet már méhen belül megállapítottak. Ha valamiben tudok segíteni, kérem, írjon a mohoshelga03@gmail.com e-mail címre.

M. H.

válasz

Nekem 15 éves S.T. ben szenvedő kislányom van ,szívesen válaszolok!

Sclerosis tuberosa

Régóta van ez a betegsége???

Önök is részt vettek gyógyszerkísérletben?

Kedves Lilla! Írna a

Kedves Lilla!

Írna a lányáról nekünk? Hogy alakult az egészségi állapota?

Üdvözlettel: Mohos Helga
( mohoshelga03@gmail.com )

Oculo-dento-digital szindróma (ODDS, ODDD)

Jó napot kívánok!
Oculo-dento-digital szindrómás sorstársakat keresek.
keseri@gmail.com

Nutricia Nutridrink

Kedves Mindenki!

Ha valakit esetleg érdekel budapesti átvétellel kb. másfél doboz (kb. 30x2 dl) csokoládé ízesítésű Nutricia Nutridrink tápszer, kérem írjon nekem egy e-mailt az egyszemborso@gmail.com e-mail címre. Nekem már nincs rá szükségem, és december 30-án lejár a szavatossági ideje.

Kérem, hogy csak az írjon, akinek orvos javasolta a tápszerezést.

Üdvözlettel:
Melinda

Bence

Üdv!
Gyermekünk a 3 éves Bence szájpadhasadékkal született, születése után valószínűsítették a Coffin-Siris szindrómát, majd külföldi vizsgálatok a Nicolaides-Baraitser szindrómát állapították meg. (a betegségek egyikét sem tudják genetikai úton bizonyítani.) Ha valaki többet tud valamelyik betegségről kérem segítsen.
Gabi

Kérdés

Szép napot kívánok!
Szeretnék érdeklődni, hogy ismeri-e valaki a Schwartz Jampel syndrome-t? Bárki, ,aki tud olyan személyről, aki rendelkezik vele, kérem ismertesse meg velem, mert nekem is az van. Ezer köszönet.

Schwartz Jampel

Szia,

Rokon kisfiú valószínűsíthetően ezzel a szindrómával él.
Felveszed a kapcsolatot velem? Érdekel minden tapasztalatod, információd!!!

Köszönöm:
Veronika

Kérdés RE

persze, jelölj be facebook-on:
https://www.facebook.com/zsolti225

természetesen :D milyen módon

természetesen :D milyen módon szeretnéd?