Üzenőfal

 Itt üzenetet hagyhat a többi felhasználónak:

Keressük Canavan syndomás gyerek szüleit

Canavan syndromával élő gyermek(ek) szüleit keressük, egy másik érintett anyukával.Az én fiam 17 éves az Ő kislánya 13 hónapos.Ez egy nagyon ritka betegség,reménykedünk benne h itt találunk másik ezzel a betegséggel küzdő családot! Köszönöm :-) Gabi és Mária

Ezúton tisztelettel kérjük

Ezúton tisztelettel kérjük Önt, hogy keresse meg a Facebook sorstárs segítő csoportunkat (Ritka betegek sorstárs kereső csoportja). Üdvözlettel, RIROSZ

Retinitis-pigmentosa

A 10 éves fiamnak hátravan egy elektroretinográfia vizsgálata, de szinte biztos, hogy retinitis-pigmentosa betegsége van a meglévő tünetek alapján. Olyan szülőkkel beszélgetnék, akiknek a gyereke szintén ebben a betegségben szenved. Ha valakinél később diagnosztizálták, az Ő életútját is szívesen megismerném, hogy tudjam, mi vár ránk a következő években.
krisztina.tm@gmail.com
Köszönöm!

Freeman Sheldon szindrómás gyermeket nevelő családot keresünk

Frissen született baba szüleinek szeretnénk segíteni. Kérjük, hogy amennyiben ilyen veleszületett rendellenesség van a családjában és vállalja, hogy a tapasztalatainak átadásával másokon segít, kérem jelentkezzen a 20/411-8199-es számon, vagy a sorstars@downalapitvany.hu e-mail címen.

Prader-Willi szindróma 1 éves

Prader-Willi szindróma

1 éves kislányunknál néhány hónaposan Prader-Willi szindrómát diagnosztizáltak, szeretnénk olyan szülőkkel felvenni a kapcsolatot akiknek gyermeke ezzel a betegséggel él.

prader willi szindróma

facebook: prader willi szindrómások közössége.

Nekem 18 éves prader willi szindrómás a fiam.

Kedves szülök! egyéves kisfiú

Kedves szülök!
egyéves kisfiú unokám P.-W. szindroma gyanús.Megtörtént a vérvétel,de még 5 hét mire megjön az eredmény. Lányom a poklok poklát éli át. Melyek a biztos tünetek és hol hogyan kezelik a kislányt? minden információt hálásan köszönök. Kati mama

Kedves Kati mama! Ha küldene

Kedves Kati mama!

Ha küldene nekem egy privát email címet ott szívesen írok a betegségről, válaszolok bármilyen felmerülő kérdésre.

ADHD -XYY krómoszóma

Gyermekemmel a fenti problémákkal küzdünk .
Információra és segítségre van szükségünk ,hisz az iskola nem érti ezt a problémát .
Gyermekem viselkedése miatt állandóan fenyegetve érezzük magunkat .
A gyermek jóléti szolgálat folyamatosan a gyámüggyel fenyeget,mert Áron ADHD-s .
Elvárják ,hogy nagyobb adag drogot (Ritalint) adjak neki ,hogy az órán nyugton maradjon.
Már nem tudom kihez fordulhatnék .

Áron

Kedves Edit! Kérlek, privátban keress meg! +36 1 7811584.

ADHD

Kedves Edit!
Fiam is ADHD-s, Ritalint szed, Az iskola valóban nehezen érti a problémát, de, Ritalin nélkül nem lehetne már másodikos....Pedig, hidd el, minden egyes alkalommal útálom , amikor be kell adni. Ennél már cask akkor hibázhatok nagyobbat, ha nem adom be. Nehéz helyzet. Ezek szerint, már voltatok a Vadaskertben? Van orvos, akivel erről beszélgethetsz? Hogy mi várható, milyen stádiumok vannak, mik a kilátások?

Válasz

Kedves Edit ! tudjuk pár ember szerint Genetikai rendellenességgel élő embert Elmebetegként Ürlényként kell kezelni az én tapasztalatom : az én tapasztalatom egy gyereknek nem Drogok Pl . Ritalin kell hanem szeretet .

Ismerek dupla nemi kromoszómával élő embert ő egy tanárom gyermeke,ő lány aranyos szeretetreméltó !

Ha nem lennének Génmutációval élő emberek szegényebb lenne a világ pár csodálatos Emberrel :

Abraham Lincoln ( USA Elnöke ,Marfan Szindroma) Marilyn Monroe ( Színésznő Polydactilya ),Rutger Hauer ( Színész Színvak )

Én is génmutációval Születtem,a Szerelmem albínó !

Csak pár embernek rá kell jönnie milyen csodálatos emberek Ők !

ADHD

Kedves Edit!

ADHD ügyében nagyon jó segítség lehet László Zsuzsa pszichológus, aki ennek a területnek szakértője. Magánrendelője van, a Fimota Központ, a neten is megtalálod.

Kitartást kívánok!

Ildikó

elérhetöségem

angi20130809@gmail.com vagy facebookón szobota lészlóné (angi)

segitség

Nekem van egy 18 hónapos kis fijam aki galaktozémiás és szeretném felveni olyan szülökel a kapcsolatót akiknek pont ugyan eben szenved a gyermeke....

hippel lindau szindróma

Kedves Mindenki!

Hippel Lindau szindrómát diagnosztizáltak nálam, társakat keresek tapasztalat cserére.

Jó egészséget mindenkinek!

Adia

VHL

Szia a férjemnél is ez van. Emailen keress meg légyszíves

Üdv Andi

palineszilagyiandrea@gmail.co

Hyperinzulineamia

Kedves Mindenki,
1,5 éves kisfiúnk hyperinzulineamiás.
Szeretnénk felvenni a kapcsolatot hasonló betegekkel vagy szüleikkel.
Köszönöm előre is!

Schwartz Jampel Szindróma

Szép napot kívánok!
Szeretnék érdeklődni, hogy ismeri-e valaki a Schwartz Jampel syndrome-t? Bárki, ,aki tud olyan személyről, aki rendelkezik vele, kérem ismertesse meg velem, mert nekem is az van. Ezer köszönet.

Glycogenosis

Szeretném felvenni hasonló betegséggel küzdő egyénekkel, családokkal a kapcsolatot. Magyarországon eddig még nem találtam csoportot, hát csináltam s remélem tapasztalatokkal tudunk egymásnak segíten!!!

Glicogenosis, glikogenosis...

Már ketten vagyunk, akinek családját érinti ....várjuk a csoportban továbbra is azonos betegséggel élőket, családokat.Ha változtatni nem is tudunk, tapasztalatot cserélni talán....
https://www.facebook.com/groups/1536081586640958/

glykogenosis

Nagyon örülnék,ha tudnánk beszélgetni,már régóta keresek valakit, aki hasonló cipőben jár mint az én családom!!!!!

válasz

Szia!Elvileg Te vagy ki csatlakozott csoporthoz!

lissencephaly

Sziasztok! Kislanyomnal lissencephaly nevu betegseget diagnosztizaltak! Szeretnek olyan szulokkel megismerkedni akik erintettek a temaban!

sorstársak?

Szia!
2013.08.01-jén Márk szintén lissencephaliával élő sorstársat keresett. Ha nem Te próbáltad korábban is, akkor érdemes lenne megpróbálni felvenni vele a kapcsolatot.
Üdv, Andrea

Klinefelter szindroma

Kedves Érintett!
Szeretnék kapcsolatot felvenni klinefelter szindrómás felnőttekkel. Egy nagyon szerető feleség kér segítséget! andilla33@gmail.com

Schwartz Jampel Szindróma

Szép napot kívánok!
Szeretnék érdeklődni, hogy ismeri-e valaki a Schwartz Jampel syndrome-t? Bárki, ,aki tud olyan személyről, aki rendelkezik vele, kérem ismertesse meg velem, mert nekem is az van. Ezer köszönet.

FAP

Kedves Sorstársak!

Nálam kiderült, hogy FAP azaz Familiáris adenomatosus polyposis betegséget örököltem. Már túl vagyok a vastagbél eltávolító műtéten. Olyan gasztroenterológust keresek aki látott már ilyen beteget közelről, ugyanis nekem a gyomromat is megtámadta a betegség. Tud esetleg valaki segíteni, hogy merre induljak? Eddig mindenki tanácstalan körülöttem. Minden információt és segítséget előre is köszönök!
Üdv mindenkinek
Zsuzsa

Fap

Szia Zsuzsa!Nálam ugyanez van.Fap.Már rég kivették az egész vastagbelet,a gyomorba full tele polippal.Szivesen segitek.A Honvéd kórházba (Bp.) jártam eddig.Dr Szamosi Tamás gasztroenterologus nagyon is ismeri.

segitek!

Kedves Zsuzsa!Szivesen segitek,én is fapos vagyok.Nincs vastagbelem és rengeteg van a gyomromba!Én a Honvéd kórházba járok gyomortükrözésre Dr Szamosi Tamáshoz.Ott ismerik ezt a betegséget,egyre több ember jár ebbe a cipőbe sajnos.Jó egészséget kivánok.

fap

Szia Zita!

Esetleg nekünk is segítenél?A párom FAP-os és pár héten belül kapunk időpontot a vastagbél eltávolító műtétre,Neki is van a gyomrában is! Nagyon féltem,mert nagyon fiatal 24 éves!! van egy 10hónapos kisfiúnk és lelkileg is nagyon nehéz lesz ezt feldolgozni... Azért is írok,hogy ha esetleg tudna egy olyan emberrel beszélni aki ebben a helyzetben van,saját tapasztalatokat megosztana,tanácsokat adna... talán könnyebben vágnánk neki ennek a nehéz útnak!
Kérlek ha tudsz segíts nekünk!
Ez az email címem: kovacsagi09@freemail.hu ha valahogy fel tudnánk venni a kapcsolatot nagyon hálás lennék!
Előre is nagyon köszönöm,és minden jót kívánok!

Érdeklődés

Szeretném megtudni, hogy mi a neve annak a szindrómának, aminek a tünete, hogy hideg hatására a kéz ujjak zsibbadni kezdenek?
Voltam orvosnál, de elfelejtettem a nevét.
Köszönöm.
Szilvia

tapasztalatgyűjtés

Sziasztok.

Kislányom 6 hónapos és veleszületett Hirschsprung betegség lehetséges még nem dignosztizálták egyértelműen.

Szövettan megtörtént de nem biztos a betegség,egyébként a súlya gyarapszik és jókedéjű.

Szélcsövezem és csak úgy van széklete már születéstől kezdve.

Kérem ha valakinek van hasznos infó és ilyen jellegű tapasztalat irjon.

Üdvözlettel:Betti

hirschsprung

Kedves Betti! Az én kisfiam is hirschsprung beteg. Most várunk a műtétre. Szívesen felvenném veled a kapcsolatot.

Kedves Betti, Hogy vagy? es a

Kedves Betti,
Hogy vagy? es a kislanyod?
A fiamnak is ugyanaz a betegsege, o mar 14 éves, es ha van kedved megoszthatjuk a tapasztalatainkat.
Esetleg facebook v telefonon.
Mi Franciaorszagban elunk.a nevem Busai Brigitta.
Szep napot

Huntington

Sziasztok!
Huntingtonos betegeket keresek. Kicsit egyedül érzem magam itthon ezzel a diagnózissal.
Üdv: Judit

Tudom mit érzel, én is

Tudom mit érzel, én is egyedül vagyok a betegségemmel, legalább is eddig még nem találkoztam hozzám hasonlóval...De ne csüggedj, hisz igaz, hogy átok a betegség, de egyben áldás is...Csak nézőpont kérdése minden :)

Huntington

Kedves Abelech!
Köszönöm, hogy válaszoltál! Lenne kedved beszélgetni? (akár e-mail vagy facebook is) Szeretném megtudni, hogyan lehet egy betegség áldás. Elméletben még csak-csak tudom, de gyakorlatban.....
Neked milyen betegséggel kellett szembenézned? Tudok valamiben segíteni?
Üdv: Judit

RE

Igazán nincs mit.
Persze, jelölj be és hivatkozz erre az oldalra!
https://www.facebook.com/zsolti225

Szia! Megtörtént. Üdv: Judit

Szia!
Megtörtént.
Üdv: Judit

RE

Rendben, megvan.

Súlyos Kombinált Immunhiány SCID

Szép napot,sziasztok!
Kisfiam 7hónaposan súlyos kombinált immunhiány következtében halt meg. Most várom második babánkat akinél kiderült a méhlepény biopszia során,hogy szintén SCID-es. A gyerekek genetikailag örökölték a betegséget. A kisfiamnak születése után köldökvér vagy csontvelő transzplantációja lesz. Kérem szépen aki esetleg átesett ilyen beavatkozáson a kisgyermekével,babájával az segítsen a tapasztalatairól! Vagy aki esetleg ebbel a súlyos immunhiánnyban érintett annak is kérném a segítségét!
Köszönöm szépen: Mónika

Recklinghausen szindróma, Neurofibromatózis I.

Most 15 éves a fiam aki ebben a betegségben szenved. Már le műttettük a legnagyobbat . Nem kaphat emelt családipótlékot, pedig már az agyában is találtak több gócot ami bármilyen manifesztációja lehet ennek a szindrómának. Tud valaki ezzel kapcsolatban valamit írni?

Neurofibromatoyis

Nekem kamaszkoromban diagnosztizálták ezt a betegséget nem nagyon foglalkozott vele senki azt mondták csaj bőr eredetű. Most a lányom 16 éves neki is van kis kora óta de az állandó fejfájásai miatt Mr vizsgálaton volt amim kimutatta hogy neki is vannak csomók az agyában is. Hál istennek a fejfájáson kivűl egyéb panasz nincs. Most nem tudom mi legyen ma jött meg az MR eredménye tisztára odavagyok.Örülnék ha valakivel tudnák erről beszélni ha úgy gondolod írj légyszi mi van veletek! Én is írok amint tudok valamit. Jövő hétre van időpont a neurológiára akkor tudnak valami konkrétat mondani. Köszi

Apple peel syndrome

Sziasztok ! Ha valaki tudd olyan ember akinek a családjában volt ilyen betegség . Kérem írjon Nekem . Köszönöm .

apple peel

Szia!Kisfiam Apple peel syndrómás,rövid bél syndrómás.nem sok van Mo.-on.3-ról tudok.Szívesen ismerkednék beszélgetnék róla.Bálint 5éves lesz októberben.emailemet nem sűrűn nézem.inkább facebookon írj.ha szívesen beszélgetnél.Farkasné Vörösvári Viktória

Sziasztok! Kis fiam 5 éves

Sziasztok!

Kis fiam 5 éves és egy hónapja diagnosztizálták nála Fragilis X szindrómát.Sajnos nagyon nehéz most.Szeretnék megismerkedni olyan szülőkkel akiknek a gyermekük szintén ilyen betegségben szenved.

talán már megtaláltuk egymást?

Üdvözlöm, ha véletlenül már Ön az (KO monogrammal), akivel kapcsolatba kerültünk személyesen is, akkor tekintse tárgytalannak a válaszom, egyébként meg kérném, keressen meg a fragilisx@gmail.com email címen. Köszönöm!

Swyer szindróma

Tisztelt Olvasók!

Swyer szindrómás sorstársakat keresek, vagy olyan orvosokat (nőgyógyász, endokrinológus, belgyógyász, pszichológus etc.) akik tudnak segíteni a betegség kezelésében, vagy esetleg volt már tapasztalatuk ilyen betegséggel.
Köszönöm a segítséget!