Üzenőfal

 Itt üzenetet hagyhat a többi felhasználónak:

vermis és agytörzs hypoplasia

vermis és agytörzs hypoplasia tud valaki róla gyerekkori történet érdekel

Kislànyomnak is ez a

Kislànyomnak is ez a diagnózisa eddig, de semmit nem tudunk róla. Egyenlőre csak a tünetek ismertek. A prognózis nem. Mit szeretnél tudni?

Genetikai rend ellenesség Moya-moya

Sziasztok,

Szeretnék érdeklődni, hogy ki lehet az a 9 ember az országban, aki ezzel küzd.
Az orvosom elmondása alapján én vagyok a 10. aki ebben küzd itt az országban, tehát ezek szerint nem túl gyakori a betegségem...
Jelenleg műtétre várok, melyet új hívnak EC-IC bypass, a bal oldalamom van az elzáródás, ezt fogják a fejemben kicserélni egy műérre.

Köszönöm a segítséget,
Moya-moya

FAP

Sziasztok!
Én Familiáris Adenomatosus Polyposis-ban szenvedek(szenvedtem)...(FAP)
Akinek esetleg ilyen betegsége van,és lenne kérdése nyugodtan irhat nekem az e-mail címemre,
és örömmel válaszolok a kérdéseire!

Akromegália

Üdvözlök Mindenkit!

Akromegáliában szenvedő sorstársakat keresek, tapasztalat cserére.

Jó egészséget mindenkinek!

Kedves érdeklődő, Ajánlom

Kedves érdeklődő,
Ajánlom Facebookon a Ritka betegek sorstárs kereső csoportjába való belépést, ott könnyebben találhat rá a sorstársaira.
Remélem tudtam segíteni,
Eszter

Lehetséges az adóbevallás

Lehetséges az adóbevallás után az adóm 1%-át az alapítványnak felajánlani?

Familial TTR amyloidosis

Örökletes TTR amyloidosis a betegségem. Érdekelne ismer-e valaki olyan személyt akinek ugyanez vagy hasonló a betegsége. Érdekelne hogyan lehet megküzdeni vele.

Ajánlom

Kedves érdeklődő,
Ajánlom Facebookon a Ritka betegek sorstárs kereső csoportjába való belépést, ott könnyebben találhat rá a sorstársaira. Ha konkrét kérdése van, írjon a mentoov@rirosz.hu email címre!
Remélem tudtam segíteni,
Eszter

Schwartz-Jampel szindróma

Szép napot kívánok!
Szeretnék érdeklődni, hogy ismeri-e valaki a Schwartz Jampel syndrome-t? Bárki, ,aki tud olyan személyről, aki rendelkezik vele, kérem ismertesse meg velem, mert nekem is az van. Ezer köszönet.

Ajánlom

Kedves Abelech,

Elnézését kérem ezért a kései válaszért.
Ajánlom Facebookon a Ritka betegek sorstárs kereső csoportjába való belépést, ott könnyebben találhat rá a sorstársaira.
Ha esetleg konkrét kérdése lenne a betegségével kapcsolatban, írjon a mentoov@rirosz.hu email címre.
Remélem tudtam segíteni,
Eszter

Necrobiotikus xanthogranuloma

Necrobioticus xanthogranulomaban szenvedő sorstársat keresek. Gyógyszeres kezelés,kilátások érdekelnének. Köszönöm.

Ezúton tisztelettel kérjük

Ezúton tisztelettel kérjük Önt, hogy keresse meg a Facebook sorstárs segítő csoportunkat (Ritka betegek sorstárs kereső csoportja). Üdvözlettel, RIROSZ

TAPS, CAPS szindróma

Sziasztok!

A lányomnak /7 éves lesz decemberben/ TRAPS, és CAPS szindrómája van. 2014. októberében diagnosztizálták 4 év orvoshoz rohangálás után (addig folyamatosan hülyének néztek). Szeretném olyan szülőkkel, felnőttekkel felvenni a kapcsolatokat, akiket érint a betegség. Az orvosunk szerint, a lánykám az egyetlen, akinek ez a kettő együtt van. Halmozza az élvezeteket :(. Köszönöm.

Bocsánat, elütöttem TRAPS

Bocsánat, elütöttem TRAPS szindróma a másik

Ezúton tisztelettel kérjük

Ezúton tisztelettel kérjük Önt, hogy keresse meg a Facebook sorstárs segítő csoportunkat (Ritka betegek sorstárs kereső csoportja). Üdvözlettel, RIROSZ

9p szindróma

keressuk hasonló sorsú gyerekek szüleit

Ezúton tisztelettel kérjük

Ezúton tisztelettel kérjük Önt, hogy keresse meg a Facebook sorstárs segítő csoportunkat (Ritka betegek sorstárs kereső csoportja). Üdvözlettel, RIROSZ

óvoda

Kedves Szülők!
Súlyosan fogyatékos kategóriába sorolt kisfiamnak keresek intézményt, ahol gondját viselnék és közösségben lehetne.
Lehet állami és magán intézmény is, a lényeg hogy legyenek más gyerekek is és ne egy elfekvő legyen.
Zuglóban lakunk, tehát Budapest és vonzáskörzete jöhet számításba.

Köszönöm előre is,
Horváth Kati

Kedves Kati, szívből tudom

Kedves Kati,
szívből tudom ajánlani a Budapesti Korai Fejlesztő Központ Fa csopiját. Pontosan a súlyosan-halmozottan sérült gyerekekre szabták. Tapasztalatból tudom, hogy a gyerekeknek egy kész mennyország. Az én két fiam egyszerűen imádta! Csak jót tudok mondani/írni róla!!! Tényleg! Egy baj van: tele vannak, valószínűleg várólista van, de a helyedben nem haboznék, jelentkeznék náluk. Tel.: 363 02 70. Még annyit, hogy sajnos fizetős (most nem tudom, mennyi, 20-30???) és Budán van a Bártfai utcában. Nézz utána, ha érdekel!
Üdv,
Andrea

Albinizmus

Üdvözlök Mindenkit !

Szeretném Albinó Emberekkel felvenni a kapcsolatot,mert érdekel több évtizede ez a Genetikai jellemző .

SMA

Sziasztok!

SMA-1et diagnosztizáltak a kisfiamnál. keresem ebben a betegségben szenvedőket, szülőket, tapasztalat cserére.

Ezúton tisztelettel kérjük

Ezúton tisztelettel kérjük Önt, hogy keresse meg a Facebook sorstárs segítő csoportunkat (Ritka betegek sorstárs kereső csoportja). Üdvözlettel, RIROSZ

Multiplex endokrin neoplazia

Üdvözlet!
MEN1-szindrómás emberekkel szeretném felvenni a kapcsolatot!
Anita
m.kissanita@freemail.hu

leilei3915

20170706 leilei3915
fred perry polo
christian louboutin outlet
michael kors
canada goose outlet store
coach outlet store online
adidas yeezy shoes
michael kors outlet online
longchamp handbags
michael kors outlet
michael kors outlet store
ray ban sunglasses
ralph lauren polo
fitflops sale clearance
polo ralph lauren outlet online
ralph lauren outlet
kate spade handbags
mlb jerseys
prada outlet
michael kors outlet online
moncler outlet online
valentino outlet
fitflops sale clearance
cheap jordan shoes
oakley sunglasses wholesale
air jordan retro
yeezy boost 350
michael kors outlet clearance
oakley sunglasses
coach factory outlet
coach outlet
oakley sunglasses
nike outlet store
coach factory outlet
oakley sunglasses
coach outlet online
coach outlet
valentino shoes
ray ban pas cher
ralph lauren outlet
cheap uggs
polo ralph lauren outlet
ray ban sunglasses for men
michael kors outlet
jordan retro shoes
nike outlet store
cheap mlb jerseys
nfl jerseys
ed hardy
polo ralph lauren
canada goose jackets
kate spade outlet store
canada goose jackets
cheap ray ban sunglasses
nike outlet store
coach outlet online
michael kors outlet
cheap oakley sunglasses
moncler outlet
true religion outlet store
tory burch outlet
fitflops sale clearance
michael kors outlet online
michael kors outlet
coach outlet online
cheap jordans
coach outlet store online
ralph lauren
fred perry clothing
canada goose jackets
ray ban sunglasses
nike shoes
mlb jerseys
cheap ray bans
nike air jordan 4
michael kors outlet clearance
nike factory outlet
adidas yeezy shoes
michael kors outlet clearance
nhl jerseys
coach factory outlet
cheap ray ban sunglasses
michael kors outlet clearance
coach outlet
ralph lauren outlet
canada goose outlet
fred perry clothing
true religion outlet store
lebron james shoes
prada outlet
cheap ugg boots
longchamp outlet store
coach outlet
hermes birkin
nike shoes for women
canada goose jackets
michael kors outlet
michael kors outlet store
ralph lauren uk
kate spade outlet online store
true religion jeans
adidas yeezy
kate spade purses
coach outlet
nike outlet
coach factory outlet
polo outlet
asics outlet
ed hardy outlet
mbt shoes
kate spade outlet store
canada goose
adidas shoes for men
ralph lauren polo
true religion outlet online
tory burch outlet
coach outlet
pandora jewelry
oakley sunglasses wholesale
oakley sunglasses for men
cheap oakley sunglasses
michael kors outlet clearance
giuseppe zanotti sneakers
coach factory outlet
cheap oakley sunglasses
ralph lauren polo
canada goose outlet
mlb jerseys wholesale
nike outlet
coach outlet online
longchamp outlet
michael kors outlet online
mont blanc outlet
coach outlet store online
nike shoes
cheap ray ban sunglasses
coach outlet store online
nike outlet
coach outlet
fred perry outlet
adidas outlet online
ray ban sunglasses
adidas yeezy shoes
polo ralph lauren outlet
fitflops sale clearance
mont blanc outlet
prada outlet online
michael kors outlet stores
michael kors outlet online store
michael kors outlet
ugg boots
christian louboutin
ugg outlet online
michael kors outlet
polo outlet
michael kors outlet online
fitflops outlet
coach outlet online
michael kors outlet
nike shoes outlet
air jordan 4 retro
michael kors outlet online
christian louboutin outlet
oakley sunglasses wholesale
yeezy boost 350
coach factory outlet
ray ban sunglasses
jordan shoes
oakley sunglasses
ray ban
canada goose jackets
uggs outlet
adidas yeezy shoes
coach factory outlet
cheap jordans for sale
nike shoes for men
true religion jeans
ralph lauren outlet
fred perry polo
cheap jordans
polo ralph lauren outlet
christian louboutin shoes
michael kors handbags
canada goose jackets
adidas yeezy boost
ugg outlet
coach outlet store online
ray bans sunglasses outlet
michael kors outlet
ugg boots
coach outlet
fred perry
polo ralph lauren
yeezy boost 350 v2
ralph lauren uk
ralph lauren
cheap nfl jerseys
cheap jordans
fitflop sale
pandora jewelry
adidas outlet store
polo outlet
pandora charms
nike outlet store
mbt outlet
lacoste polo
air jordan 4
ray ban sunglasses on sale
moncler outlet
cheap oakley sunglasses
canada goose outlet
mulberry handbags
ralph lauren polo
mont blanc outlet
ralph lauren
jordan retro
mont blanc pens
nike shoes
christian louboutin shoes
ralph lauren outlet
adidas shoes
nike outlet
polo ralph lauren
polo ralph lauren outlet
true religion outlet
puma shoes
cheap ray ban sunglasses
ugg outlet
fitflops clearance
coach factory outlet online
oakley sunglasses wholesale
canada goose
mbt shoes
prada outlet store
adidas outlet
prada outlet stores
adidas nmd
michael kors outlet clearance
kate spade bags
hermes outlet
michael kors outlet online
michael kors outlet online
mbt outlet
polo ralph lauren outlet online
canada goose outlet
canada goose
michael kors handbags
polo ralph lauren
nike shoes outlet
ray ban sunglasses outlet
christian louboutin outlet
mbt shoes clearance outlet
ralph lauren polo shirts
kate spade outlet online
polo outlet
asics shoes
lacoste outlet
oakley sunglasses
oakley sunglasses wholesale
cheap oakley sunglasses
coach outlet online
mcm bag
polo outlet
valentino outlet store
polo outlet
polo ralph lauren
mulberry uk
michael kors outlet online
cheap oakley sunglasses
michael kors handbags clearance
ralph lauren
polo ralph lauren
oakley sunglasses wholesale
cheap ray ban sunglasses
mont blanc pens
christian louboutin
canada goose outlet
mbt shoes outlet
coach outlet
ugg outlet
polo ralph lauren outlet online
cheap oakley sunglasses
canada goose outlet
oakley sunglasses
cheap jerseys
adidas outlet store
cheap ugg boots
nike shoes on sale
ray ban sunglasses
fitflops sale
fitflops sale
polo ralph lauren
kate spade outlet
ralph lauren shirts
cheap uggs
oakley sunglasses
polo ralph lauren
mulberry bags
christian louboutin uk
polo outlet
mlb jerseys
hermes outlet
adidas yeezy boost
coach outlet
cheap mlb jerseys
michael kors outlet online
nike shoes
ralph lauren outlet
coach factory outlet online
polo ralph lauren pas cher
fitflop sandals
pandora outlet online
longchamp
nike shoes
cheap ugg boots
michael kors outlet online
air jordan shoes
mlb jerseys wholesale
coach outlet online
air jordan shoes
coach outlet online
coach outlet online
ralph lauren uk
giuseppe zanotti outlet
polo ralph lauren
polo ralph lauren
mont blanc pens
coach outlet
canada goose outlet
nike shoes for men
longchamp outlet
coach factory outlet
mont blanc
kate spade outlet
oakley sunglasses wholesale
polo ralph lauren
tory burch outlet
polo shirts
ralph lauren uk
kate spade bags
pandora outlet store
michael kors outlet
coach outlet online
polo ralph lauren outlet online
polo ralph lauren
michael kors outlet clearance
michael kors outlet
ray ban sunglasses outlet
polo ralph lauren outlet
michael kors outlet
fred perry polo shirts
ray ban sunglasses
oakley sunglasses wholesale
yeezy boost
mont blanc pens
polo outlet
michael kors outlet clearance
pandora bracelet
cheap mlb jerseys
oakley sunglasses wholesale
ralph lauren outlet
cheap jordans
polo shirts
yeezy shoes
fitflop sandals
michael kors outlet
oakley sunglasses
mont blanc
mcm outlet
vintage nhl jerseys
michael kors outlet online
michael kors outlet clearance
michael kors handbags
mont blanc outlet
cheap nike shoes
oakley sunglasses
uggs outlet
michael kors outlet
canada goose
coach outlet store online
ugg boots
yeezy boost
ralph lauren
pandora jewelry sale
coach factory outlet
true religion outlet
michael kors outlet
polo ralph lauren outlet
michael kors outlet
ralph lauren uk
cheap jordans for sale
nba jersey
ugg boots
oakley sunglasses wholesale
coach factory outlet
true religion outlet
coach factory outlet
adidas outlet
coach outlet store online
giuseppe zanotti shoes
cheap uggs
michael kors outlet
prada outlet store
coach factory outlet
polo ralph lauren outlet online
christian louboutin shoes
pandora jewelry
nike trainers
michael kors outlet clearance
coach outlet online coach factory outlet
nike outlet
cheap nhl jerseys
nike outlet store
valentino shoes
pandora jewelry outlet
ray ban sunglasses
fred perry polo shirts
kate spade handbags
coach outlet online
michael kors outlet online
michael kors outlet online
oakley sunglasses
ralph lauren uk
coach factory outlet
lebron shoes
ralph lauren
cheap oakley sunglasses
michael kors handbags sale
polo ralph lauren outlet
ray ban sunglasses
mcm backpack
michael kors outlet clearance
pandora outlet
kate spade handbags
ralph lauren outlet
michael kors outlet online
polo ralph lauren
asics running shoes
ralph lauren shirts
ralph lauren pas cher
lacoste shoes
cheap jerseys wholesale
michael kors outlet online
canada goose jackets
coach outlet
coach outlet clearance
christian louboutin sale
ralph lauren uk
ed hardy clothing
lacoste clothing
christian louboutin shoes
pandora charms
coach outlet
polo ralph lauren
polo ralph lauren outlet
valentino outlet store
oakley sunglasses outlet
coach factory outlet
ugg boots
christian louboutin sale
pandora outlet
adidas nmd r1
true religion jeans
michael kors handbags
michael kors outlet
lacoste shirts
pandora jewelry
michael kors outlet
nike shoes
true religion jeans sale
hermes belts outlet
fred perry shirts
coach outlet online
coach outlet store online
nike shoes
true religion outlet
air jordan shoes
polo outlet
canada goose
adidas shoes for women
cheap authentic nba jerseys
mont blanc pens for sale
canada goose
coach outlet
lunette ray ban
michael kors outlet
pandora bracelet
longchamp outlet online
pandora rings
valentino outlet
canada goose outlet
true religion
cheap nba jersey
adidas outlet online
ray ban sunglasses wholesale
ralph lauren outlet
michael kors outlet clearance
puma outlet
cheap ray bans sunglasses
polo outlet
coach outlet online
adidas yeezy
ralph lauren
ralph lauren
cheap jordan shoes
ralph lauren uk

Keressük Canavan syndomás gyerek szüleit

Canavan syndromával élő gyermek(ek) szüleit keressük, egy másik érintett anyukával.Az én fiam 17 éves az Ő kislánya 13 hónapos.Ez egy nagyon ritka betegség,reménykedünk benne h itt találunk másik ezzel a betegséggel küzdő családot! Köszönöm :-) Gabi és Mária

Ezúton tisztelettel kérjük

Ezúton tisztelettel kérjük Önt, hogy keresse meg a Facebook sorstárs segítő csoportunkat (Ritka betegek sorstárs kereső csoportja). Üdvözlettel, RIROSZ

Retinitis-pigmentosa

A 10 éves fiamnak hátravan egy elektroretinográfia vizsgálata, de szinte biztos, hogy retinitis-pigmentosa betegsége van a meglévő tünetek alapján. Olyan szülőkkel beszélgetnék, akiknek a gyereke szintén ebben a betegségben szenved. Ha valakinél később diagnosztizálták, az Ő életútját is szívesen megismerném, hogy tudjam, mi vár ránk a következő években.
krisztina.tm@gmail.com
Köszönöm!

Freeman Sheldon szindrómás gyermeket nevelő családot keresünk

Frissen született baba szüleinek szeretnénk segíteni. Kérjük, hogy amennyiben ilyen veleszületett rendellenesség van a családjában és vállalja, hogy a tapasztalatainak átadásával másokon segít, kérem jelentkezzen a 20/411-8199-es számon, vagy a sorstars@downalapitvany.hu e-mail címen.

Prader-Willi szindróma 1 éves

Prader-Willi szindróma

1 éves kislányunknál néhány hónaposan Prader-Willi szindrómát diagnosztizáltak, szeretnénk olyan szülőkkel felvenni a kapcsolatot akiknek gyermeke ezzel a betegséggel él.

prader willi szindróma

facebook: prader willi szindrómások közössége.

Nekem 18 éves prader willi szindrómás a fiam.

Kedves szülök! egyéves kisfiú

Kedves szülök!
egyéves kisfiú unokám P.-W. szindroma gyanús.Megtörtént a vérvétel,de még 5 hét mire megjön az eredmény. Lányom a poklok poklát éli át. Melyek a biztos tünetek és hol hogyan kezelik a kislányt? minden információt hálásan köszönök. Kati mama

Kedves Kati mama! Ha küldene

Kedves Kati mama!

Ha küldene nekem egy privát email címet ott szívesen írok a betegségről, válaszolok bármilyen felmerülő kérdésre.

ADHD -XYY krómoszóma

Gyermekemmel a fenti problémákkal küzdünk .
Információra és segítségre van szükségünk ,hisz az iskola nem érti ezt a problémát .
Gyermekem viselkedése miatt állandóan fenyegetve érezzük magunkat .
A gyermek jóléti szolgálat folyamatosan a gyámüggyel fenyeget,mert Áron ADHD-s .
Elvárják ,hogy nagyobb adag drogot (Ritalint) adjak neki ,hogy az órán nyugton maradjon.
Már nem tudom kihez fordulhatnék .

Áron

Kedves Edit! Kérlek, privátban keress meg! +36 1 7811584.

ADHD

Kedves Edit!
Fiam is ADHD-s, Ritalint szed, Az iskola valóban nehezen érti a problémát, de, Ritalin nélkül nem lehetne már másodikos....Pedig, hidd el, minden egyes alkalommal útálom , amikor be kell adni. Ennél már cask akkor hibázhatok nagyobbat, ha nem adom be. Nehéz helyzet. Ezek szerint, már voltatok a Vadaskertben? Van orvos, akivel erről beszélgethetsz? Hogy mi várható, milyen stádiumok vannak, mik a kilátások?

Válasz

Kedves Edit ! tudjuk pár ember szerint Genetikai rendellenességgel élő embert Elmebetegként Ürlényként kell kezelni az én tapasztalatom : az én tapasztalatom egy gyereknek nem Drogok Pl . Ritalin kell hanem szeretet .

Ismerek dupla nemi kromoszómával élő embert ő egy tanárom gyermeke,ő lány aranyos szeretetreméltó !

Ha nem lennének Génmutációval élő emberek szegényebb lenne a világ pár csodálatos Emberrel :

Abraham Lincoln ( USA Elnöke ,Marfan Szindroma) Marilyn Monroe ( Színésznő Polydactilya ),Rutger Hauer ( Színész Színvak )

Én is génmutációval Születtem,a Szerelmem albínó !

Csak pár embernek rá kell jönnie milyen csodálatos emberek Ők !

ADHD

Kedves Edit!

ADHD ügyében nagyon jó segítség lehet László Zsuzsa pszichológus, aki ennek a területnek szakértője. Magánrendelője van, a Fimota Központ, a neten is megtalálod.

Kitartást kívánok!

Ildikó

elérhetöségem

angi20130809@gmail.com vagy facebookón szobota lészlóné (angi)

segitség

Nekem van egy 18 hónapos kis fijam aki galaktozémiás és szeretném felveni olyan szülökel a kapcsolatót akiknek pont ugyan eben szenved a gyermeke....

hippel lindau szindróma

Kedves Mindenki!

Hippel Lindau szindrómát diagnosztizáltak nálam, társakat keresek tapasztalat cserére.

Jó egészséget mindenkinek!

Adia

VHL

Szia a férjemnél is ez van. Emailen keress meg légyszíves

Üdv Andi

palineszilagyiandrea@gmail.co

Hyperinzulineamia

Kedves Mindenki,
1,5 éves kisfiúnk hyperinzulineamiás.
Szeretnénk felvenni a kapcsolatot hasonló betegekkel vagy szüleikkel.
Köszönöm előre is!

Schwartz Jampel Szindróma

Szép napot kívánok!
Szeretnék érdeklődni, hogy ismeri-e valaki a Schwartz Jampel syndrome-t? Bárki, ,aki tud olyan személyről, aki rendelkezik vele, kérem ismertesse meg velem, mert nekem is az van. Ezer köszönet.

Glycogenosis

Szeretném felvenni hasonló betegséggel küzdő egyénekkel, családokkal a kapcsolatot. Magyarországon eddig még nem találtam csoportot, hát csináltam s remélem tapasztalatokkal tudunk egymásnak segíten!!!

Glicogenosis, glikogenosis...

Már ketten vagyunk, akinek családját érinti ....várjuk a csoportban továbbra is azonos betegséggel élőket, családokat.Ha változtatni nem is tudunk, tapasztalatot cserélni talán....
https://www.facebook.com/groups/1536081586640958/

glykogenosis

Nagyon örülnék,ha tudnánk beszélgetni,már régóta keresek valakit, aki hasonló cipőben jár mint az én családom!!!!!

válasz

Szia!Elvileg Te vagy ki csatlakozott csoporthoz!

lissencephaly

Sziasztok! Kislanyomnal lissencephaly nevu betegseget diagnosztizaltak! Szeretnek olyan szulokkel megismerkedni akik erintettek a temaban!