POLKA Projekt

Play DecideA POLKA a Ritka Betegséggel élők Európai Szövetségének (EURORDIS) és partnerei által koordinált projekt. Társfinanszírozásban valósul meg a 2008-2013 közötti EU Közegészségügyi Programjával, DGSanco-val. A 3 évre tervezett projekt 2008 szeptemberétől 2011 szeptemberéig tart a módszer és a kidolgozott eszközök azonban a jövőben is elérhetőek lesznek!
A projekt modern és szórakoztató módszerek segítségével erősíti a betegek és képviselőik érdekérvényesítő képességét, hogy saját ügyük valódi harcosaivá válhassanak. A tevékenységek általánosabb jellégénél fogva viszont nem csupán az érintett betegek, hanem a témák iránt érdeklődő laikusok vagy szakemberek számára is érdekes információkkal és élménnyel szolgálhat.
A terv szerint a projekt keretében 600-1000 játékot szervezünk Európa-szerte, 27 ország bevonásával, 21 nyelven, országonként minimum 80 résztvevővel!
A témák a ritka betegséggel élők jelenlegi és jövőbeli politikáját meghatározó fontos közvélemény-kutatási adatokkal is szolgálnak. Ezek lehetővé teszik a betegek ellátását illetően kiemelten fontos kérdéskörökkel kapcsolatos álláspont kialakítását.

  • Határon átívelő egészségügyi ellátás
  • Meghatározható-e az egy betegre költhető költségvetési limit?
  • Diagnózis, információhoz jutás, genetikai konzultáció
  • Újszülöttek szűrése
  • Őssejt kutatás
  • Beültetés előtti genetikai diagnosztika
  • Tudásközpontok

 

Mindezek segítenek meghatározni az alakuló Tudásközpontok
és Szakértői Hálózatok tevékenységköreit és alapelveit, valamint az Unió által elvárt Nemzeti Tervek megvalósulását a ritka betegségek terén.

 

További információ és segéddokumentumok találhatók a projekt honlapján.