RIROSZ blogja

Hírek az IAPO Világkonferenciáról

Az NCA pályázatának köszönhetően két küldöttünk is képviselt minket a betegszervezetek Világszövetsége, az International Alliance of Patients' Organizations konferenciáján.
A 4. Globális Konferencia célja a betegek részvételének, bevonásának elemzése volt, mindez az egészségügyi rendszerek globális erősítésének érdekében.

Ritka Betegeknek szóló családi fejlesztő tábor

Ritka Betegeknek szóló családi fejlesztő tábort rendez az MWSzT, gyermekek, fiatalok, és egyénenként legalább egy kísérő részére (egyben élmény terápia is). (HRG, TSMT, gyógyúszás, zenés kondícionáló torna, zenei fejlesztés, kézműves foglalkozás, drámaterápia tánc és sok más érdekes együttlét)

Balatonfüreden, július 2-11-ig.
Érdeklődni, jelentkezni: 06-20 / 9266663 Boncz Beátánál lehet, vagy a
bonczbea@williams.org.hu

Esélyt sem kapott - eltanácsolták a beteg kislányt a bölcsiből

A két és fél éves Janka egy nagyon ritka betegségben szenved: szklerózis tuberosában. Emiatt - fiatal kora ellenére - számos orvos, fejlesztő pedagógus foglalkozott már vele, sőt egy agyműtéten is túl van. A kislány szüleinek szakember javasolta, hogy nyugodtan vigyék bölcsődébe, az intézményből viszont egy nap után eltanácsolták.A Sclerosis tuberosa, egy súlyos és ritka betegség, teljesen véletlenszerűen csap le az emberre.

Elindult a következő nemzetközi nagy programunk!

A 03.27-i nyitókonferenciával elindítottuk az Uniós "POLKA Play Decide" projekt hazai programját! Az ott elhangzott előadások, a további workshopok, az ott készült képek láthatók sok más egyéb mellett a projekt saját honlapján: http://polka.rirosz.hu/.

Meghívó a Ritka Betegségek Világnapjára

Szeretettel Hívunk Mindenkit a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából 2010. február 27-én 9 órakor egy figyelem felhívó demonstrációra a Hősök Terére, 2010. február 28-án (vasárnap) pedig a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban (Vajdahunyad vár, XIV. ker., Budapest, Városliget) 10:00-17:00 között szervezett szórakoztató és szakmai programjainkra.

 

Idén a fő témánk:
„Híd a betegek és kutatók között: Betegek és Kutatók: Partnerség az életért!”

 

Üvegcsontú Betegekért Közhasznú Alapítvány

Az üvegcsontúság (Osteogenesis Imperfecta) ritka betegség.

A 2010 évi Ritka Betegségek Világnapja

Örömmel tudatjuk, hogy már nagy erővel folyik az idei Ritka Betegségek Világnapja hazai eseményeinek szervezése! Minden érdeklődőt szívesen látunk a fenti linkeket követve az események saját honlapjain:
http://sites.google.com/a/rirosz.hu/rbv/
http://sites.google.com/site/ritkaszepsegek/
http://www.rarediseaseday.org/

Tartalom átvétel