RIROSZ blogja

Ritka Szépségek Gyűjteménye 2011 pályázati felhívás

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége művészeti alkotó pályázatot hirdet a ritka betegséggel élők számára a Cri du Chat Baráti Társaság szervezésében „Ritka Szépségek Gyűjteménye 2011” címmel.

 

A pályázat célja: Az Európai Unió által a Ritka Betegségek Napjának nyilvánított február utolsó napjához kapcsolódó 2011. évi Ritka Betegségek Világnapja keretében megrendezendő kiállítás anyagának az összegyűjtése, mely a ritka betegségekkel élők művészeti tevékenységét mutatja be a nagyközönségnek és sorstársaiknak.

 

Nemzetközi konferencia a „DöntsJátszva!” módszert használók számára

2010. 12. 1-3. között az ECSITE (a SISSA Medialab szervezésében) workshopot rendezett a "Dönts játszva" (PlayDecide) módszert alkalmazók számára "Kapcsolatépítés, vitázás, részvétel a természettudományban" címmel. Erre a konferenciára, mely tényleg a résztvevők aktív részt vételére épült, a POLKA projekt kapcsán kaptunk meghívót. A POLKA magyarországi adaptálását, fordítását, az önkéntes játékvezetők képzését célzó workshop sorozatra ugyanis az ECSITE MikroFund projektje adott pénzügyi támogatást.

Megalakult az Európai Unió Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága

Megtartotta alakuló ülését az Európai Unió Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága 2011.12.9-10-én Luxemburgban. A Bizottság feladata lesz a vonatkozó EU-s cselekvési programok ajánlása és kidolgozása, a Tanácsi Ajánlások és egyéb EU-s határozatok végrehajtásának monitorozása, ellenőrzése, az együttműködések koordinálása európai szinten különös tekintettel a Szakértői Központok és a referenciahálózatok kialakítása, valamint a ritka betegségek kutatása terén. A Bizottság 8 civil tagja közé választották dr. Pogány Gábort is, a RIROSZ elnökét.

Kitárt Ajtók Ünnepén az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolán

2010.12.02-03. között a Fogyatékos Emberek Világnapja alkalmából megrendezett Kitárt Ajtók Ünnepén és Kulturális Fesztiválján bemutatkozó standdal jelentünk meg, ahol tájékozattuk az érdeklődő leendő szakembereket a ritka betegségekről, a közös nehézségekről, a jövőbeli tervekről.

Tudománynépszerűsítő országjárás a Kutató Diákok Mozgalmával

A Kutató Diákok Mozgalmának tudománynépszerűsítő előadássorozatában maghívott vendégekként tartottunk interaktív tájékoztató és érzékenyítő bemutatót a ritka betegségek kutatási lehetőségeiről. Így jutottunk el Kiskunhalason a Bibó István Gimnáziumba, Miskolcon a Kós Károly Építőipari Szakközépiskolába és Szombathelyen a Bolyai János Gyakorló Általános Iskola és Gimnáziumban. 2011.05.16-án Pécsre is ellátogatunk a programmal.

Beszámolók olvashatók a www.kutdiak.hu oldalon.

Jobb Velünk a Világ! Jótékonysági vásár és koncert az Arénában

Idén harmadik alkalommal képviselték tagszervezeteink a RIROSZ-t 2010.10.21-én a Nem Adom Fel Együttes által szervezet jótékonysági rendezvényen, melynek célja egy passzív házként működő, értelmi sérülteket befogadó lakóotthon megépítése. A jó ügy mellé számtalan szervezet állt be és a vásáron velünk együtt árusították a termékeiket. A vásárt követően nagyot bulizhattunk a Csík Zenekar, Quimby, Kiscsillag és a Nem Adom fel Együttes közös koncertjén.
 
További infók

Önkénteseink képzése a POLKA projekt témáiban

A RIROSZ által meghonosított POLKA projekt önkéntes-képző workshop sorozatunk keretében kiscsoportos vitafórumokat szerveztünk mind a 6 kidolgozott témakörben.
 

Nagyon fontos a részvételünk az EUROPLAN programban!

A 800000 hazai ritka beteg érdekében hazánk is bekapcsolódott az Európai Unió Euroterv programjába, melynek keretén belül egy átfogó Nemzeti Tervet és stratégiát kell kidolgoznunk a többi tagországhoz hasonlóan 2013 végéig. Ennek elősegítésére egy két napos konferenciát szervezünk, minden érdekcsoport részvételével, október 15-16-án Budapesten.

9 fős küldöttségünk vett részt az ECRD kongresszuson

Az Uniós tagországok pillanatnyi helyzetére koncentráltak a részvevők a május 13. és 15. között Krakkóban megrendezett Ritka Betegségek 5. Európai Konferenciáján (ECRD 2010). Egy évvel az után, hogy az Európai Egészségügyi Miniszterek Tanácsa elfogadta azt az Európai Stratégiát, mely felhívja a tagországokat a Ritka Betegségekkel kapcsolatos Nemzeti Terveik megvalósítására (2013-ig), ezúttal az Európai akcióprogram megvalósításának lépései álltak a középpontban.

Szereplésünk a Fogadj el, fogadd el Családi napon

Ismét saját sátorban szerepeltünk a Kézenfogva Alapítvány Fogadd el, fogadj el! Családi Napján Május elsején. Több tagszervezetünk tagjai felváltva tartottak ügyeletet a sátorban. Igyekeztünk mindenféle információval szolgálni az érdeklődők számáramind a Riroszról, mind pedig a tagszervezeteiről, valamint a ritka betegségekről.

Több olyan beteg is megkeresett bennünket tanácsot kérve, aki még nem talált sorstársakra, vagy még diagnózisa sem volt. Így nem csak jól éreztük magunkat az eseményen, hanem segíteni is tudtunk másoknak.

Tartalom átvétel