RIROSZ blogja

Példátlan együttműködés: 200 ritka betegség legyen kezelhető 2020-ig!

Áprilisban Washingtonban tartotta második ülését az Európai Bizottság által kezdeményezett Nemzetközi Ritka Betegségeket Kutató Konzorcium (IRDiRC). A 2010 októberében Izlandon még főleg EU-USA kooperációként indult nyitott kezdeményzéshez mára már a Föld valamennyi régiójából csatlakoztak országok.

Az ambiciózus célok szerint 2020 végéig 200 új ritka betegség kezelését kell megoldani, és jelentősen fejleszteni valamennyi diagnózisát! A programot a Humán Genom Projekt modellje szerint kívánják irányítani.

Sikerült elfogadtatni az EU direktívát a határon átívelő egészségügyi ellátásért

Az EURORDIS vezetésével, a RIROSZ és nemzetközi partnerei közös munkájának köszönhetően sikerült elérni, hogy végérvényesen jóváhagyta az Európai Unió miniszteri Tanácsa azt az uniós direktívát, amely a határon átnyúló egészségügyi ellátásra vonatkozó betegjogokat határozza meg.

Gratulálunk a sikeres lobbi tevékenységben résztvevőknek!
E jogszabály mielőbbi elfogadása a soros magyar EU-elnökség programjának az egészségügyi politikai prioritása is volt.

Támogatják az emberek a ritka betegségekkel kapcsolatos együttműködéseinket!

Örömmel látjuk munkánk visszaigazolását a Ritka Betegségek Világnapján nyilvánosságra hozott Eurobarométer felmérés eredményeiben, melyet az EU Bizottság hozott nyilvánosságra 2011.02.28-án. Eszerint hazánkban is sikerült elérnünk a RB-kre vonatkozó figyelem és tudatosság ugyanolyan szintjét, mint a fejlett Európában. Nagy örömmel mondhatjuk, hogy Európa polgárai erősen támogatják a ritka betegségek terén szükséges európai együttműködést, melyben a RIROSZ is aktív szerepet vállal!

Sikeresen lezajlott a Ritka Betegségek Világnapja 2011.

Sikeresen lezajlott a Ritka Betegségek Világnapja 2011. a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban 2011.02.26-án minden idők legnagyobb részvételével, óriási média figyelem mellett, rangos hazai és nemzetközi előadók és művészek segítségével. Köszönet a megvalósításban nagy szerepet vállaló tagszervezeteinknek, együttműködő partnereinknek és támogatóinknak!

Uniós esemény „A Ritka Betegségek Világnapja 2011” hazai programja.

„A Ritka Betegségek Világnapja 2011” hazai rendezvényét, hazánk Európai Uniós Soros Elnökségének alkalmából, három érintett minisztérium támogatásával (Külügyminisztérium, Nemzeti Erőforrás Minisztérium és Közigazgatási és Igazságügyi Minisztérium), az Európai Unió informális központi eseményeként rendezhetjük meg.
 
Tekintse meg rendezvényünket a Soros Elnökség Hivatalos honlapján is:
 
Várjuk szeretettel!

A 2011 évi Ritka Betegségek Világnapja

A RIROSZ sok szeretettel vár Mindenkit a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából 2011. február 26-án (szombat) a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban (Vajdahunyad vár, XIV. ker., Budapest, Városliget) 10:00-18:00 között szervezett programjaira! A szakemberek és a családok minden tagjának kínál érdekességet:

 

Megalakulóban a Ritka Betegségek Nemzeti Tervének Szervező Bizottsága

Az OSzMK Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága az EUROTERV konferencián megbeszéltek szerint kibővült a kormányzat képviselőivel (Szy Ildikó NEFMI szakállamtitkár, dr. Horváth Ildikó főosztályvezető). A RIROSZ-t Pogány Gábor és Süliné dr. Varga Helga is képviseli a bizottságban a civil kontroll feladatát ellátva. A jó hangulatú megbeszélésen konkrétumok is születtek:
- a NEFMI támogatásával májusban az uniós elnökség égisze alatt meghívott előadókkal Budapesten nemzetközi munkaülést rendezzünk a ritka betegségekről,

XIII. kerület Civil Nap

A Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága, a Cri du Chat Baráti Társaság és a Sclerosis Tuberosa Baráti Társaság szervezésében a RIROSZ első alkalommal mutatkozhatott be a XIII.kerület Civil Napon (2011.01.29). Külön öröm, hogy sikerült elnyerniük a standok szépségversenyének III. helyezését. A fényképek itt megtekinthetőek.

EURORDISCare2 - fontos kutatás a ritka betegséggel élők diagnózishoz jutásáról

A DE OEC Népegészségügyi Kar Biostatisztikai és Epidemiológiai Tanszék szervezésében 75 európai szervezettel együttműködésben 9 ritka betegség (Crohn-betegség, Cisztás fibrózis, Duchenne-féle izomdisztrófia, Sclerosis tuberosa, Ehlers-Danlos-szindróma, Marfan-szindróma, Prader-Willi szindróma, Fragilis X szindróma, Retinitis pigmentosa, Williams szindróma) esetén tapasztalt diagnosztikus késedelmet vizsgáló tanulmány készítésébe kezdett. A tanulmány révén szeretnék azonosítani a diagnosztikus késedelem főbb okait, és elkerülésének lehetséges módjait.

Elkészült az EUROTERV jelentés!

A 800 000 hazai ritka beteg érdekében hazánk is bekapcsolódott az Európai Unió Euroterv programjába, melynek keretén belül egy átfogó Nemzeti Tervet és stratégiát kell kidolgoznunk a többi tagországhoz hasonlóan 2013 végéig. Az ennek elindítása érdekében 2010. 10.15-16-án szervezett konferenciánk valódi áttörést jelentett ezen a téren!

 

A program segítségével megszületett hazánk ország-jelentése erről a területről az Európai Unió számára, mely itt olvasható és elindult a Nemzeti Tervünk kidolgozásának folyamata!

 

Tartalom átvétel