RIROSZ blogja

Újra Ritka Betegségek Európai Konferenciája – ösztöndíj program

2012. május 23-25-én kerül megrendezésre, a Management Centre Europe Konferencia Központban (Brüsszel, Belgium) a Ritka Betegségek Európai Konferenciája (ECRD).

Idén is lehetőség van az ösztöndíj programra pályázni és a poszterszekcióra is lehet nevezni! További információért a RIROSZ irodán érdemes érdeklődni.

A részletek az esemény honlapján találhatók.

Párbeszéd 2011.

Négy fős küldöttségünk örömmel vett részt a Pécsi Tudományegyetem Egészségtudományi Kara, az MTA PAB Egészségtudományi Bizottság valamint a Korai Fejlesztésért Napsugár Alapítvány által rendezett „Párbeszéd 2011 – Fogyatékkal élők életminősége – Múlt-jelen-jövő” című konferencián, melyen sok szó esett a ritka betegségekről is. A 2011. december 9-én Pécsett, a Magyar Tudományos Akadémia Pécsi Akadémiai Bizottság épületében megrendezésre kerülő konferencián a Nemzeti Tervünkről is tárgyalhattunk a NEFMI Egészségpolitikai Főosztályvezetőjével, Kissné Dr. Horváth Ildikóval is és prof. Dr.

Hogyan mondjam el? – Elkészült a RB diagnózis közlési protokollja!

A ritka betegséggel élők gyakran évekig bolyonganak a megfelelő diagnózist és kezelést keresve. Az ilyen elkeseredett helyzetben levő betegekkel esetleg családtagjaival közölni végül a diagnózist, a sokszor megváltoztathatatlan tényeket nagyon nehéz feladat. A RIROSZ januárban alakult munkacsoportja nemzetközi és hazai minták és esetelemzések segítségével kidolgozott protokollját az Euroterv II. Konferencián mutattuk be.

Az érdeklődők letölthetik az EurotervII konferencia honlapja háttéranyagai közül! Használják, forgassák eredményesen!

Megvalósult az EUROTERV II. Konferencia

Ismételten nagyon szépen köszönjük MINDENKI értékes hozzájárulását az EUROTERV konferenciához! Egyértelműen csak pozitív visszajelzést kaptunk, és az összes nyilatkozó résztvevő örült a hasznos és kitűnő előadásoknak! A nem előadó RIROSZ tagok is sok értékes hozzászólással ösztönözték az előadókat. Többen hangsúlyozták, hogy a személyes találkozások lehetősége, a kapcsolatépítés szempontjából is fontos volt.

Reméljük, hogy a Nemzeti Terv alkotási folyamatának is tudtunk adni egy megtermékenyítő “lökést”, és felgyorsulnak a folyamatok!

Génjeink fogságában? - Molekuláris Medicina Mindenkinek

A betegek érdeklődésének , kérdéseinek megfelelően kiválasztva, 2011. 12. 13. 15 órakor kerül megrendezésre a SE Neurológiai Klinika Tantermében (1083 Budapest Balassa J. u. 6.) az ismeretterjesztő sorozat legújabb rendezvénye. Dr. Borbényi Erika beszél arról, hogy megváltoztathatjuk génjeink hatását? Azaz a génekről, környezetről, életmódról…

Támogató: Jó Gének Jó Élet Alapítvány

EUROTERV II. Konferencia – Gondolkodjunk közösen ismét!

A konferencia időpontja: 2011. november 16-17.
A konferencia helyszíne: Nemzeti Erőforrás Minisztérium - Egészségügyi Államtitkárság (1051 Budapest, Arany J. u. 6-8., VIII. em.)

 

A rendezvénnyel és a programmal kapcsolatos további információ a konferencia weboldalán érhető el: http://europlan.rirosz.hu/

 

A kongresszuson történő részvétel ingyenes, de regisztrációhoz kötött.
Kérjük, részvételi szándékát jelezze a europlan.rirosz.hu weboldalon.

 

Figyelem! Változások jönnek a közgyógyellátásban!

Ismét lesz közgyógylista; felírni október elsejétől csak azokat az orvosságokat lehet közgyógyellátásra, amelyek szerepelnek rajta. Részletek a medicalonline.hu-n!

Elindult az új honlap

Minden kedves régi, és új látogatónkat köszöntünk! Hasznos böngészést kívánunk!

Sikeresen lezajlott a RIROSZ stratégia alkotó konferenciája!

A három napos nagyszerű együtt munkálkodásnak köszönhetően kidolgoztuk a Rirosz stratégiát úgy, hogy abba beépítettük azok régebben elküldött táblázatait is, akik most nem tudtak eljönni (pl.: CDC, NF, Myasthenia), így összesen 19 féle betegcsoport véleményét ötvöztük eggyé. Közkívánatra a bevezető, helyzetet ismertető előadások láthatók itt:

 

- Miért legyen a ritka betegekre vonatkozó Nemzeti Terve Magyarországnak is?

Szuper volt a ritka betegek idei indián családi fejlesztő tábora!

Nagyszerűen éreztük magunkat az MWSzT által szervezett integrált fejlesztő és élménytáborban több, mint 180-an. Megtapasztalhattuk, hogy milyen csodálatos csapatot alkothatnak a sérülteket nevelő családok a táborban! Fantasztikusan működött együtt kicsi és nagy, sérült és egészséges, szakember, segítő és szülő! Több, mint 60 gyermek és fiatal lelkesen vett rész a sokféle foglalkozáson. Mindannyian ügyesebben, feltöltődve (és persze jól elfáradva :-) ) térhettünk haza

Tartalom átvétel