RIROSZ blogja

Kiterjesztették a Fogyatékossági Támogatásban részesülők körét a kromoszómasérültekre

 A Magyar Közlöny 44. számában megjelent a 2012. évi XXXIV. Törvény, amely a fogyatékos személyek jogairól és az esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvényt, és a szociális igazgatásról és a szociális ellátásokról szóló 1993. évi . III. törvényt is módosította.
 

Meghívó a Molekuláris Medicina Mindenkinek következő előadására

 A Semmelweis Egyetem Molekuláris Neurológiai Klinikai és Kutatási Központja szeretettel meghívja Önt a Molekuláris Medicina Mindenkinek Ismeretterjesztő sorozat 6. rendezvényére

Téma: Kiút a kilátástalanságból:A biotechnológia szerepe az örökletes betegségek gyógyításában

Időpont: 2012. 05. 29. 16 óra

Helyszín: SE Neurológiai Klinika, Tanterem 1083 Budapest Balassa u 6. I emelet.

 

Program

Moderátor: Molnár Mária Judit

Meghívó XXI. század medicinájáról szóló beszélgetésre

 

A világon egyre népszerűbbé váló orvosi módszertan, a rendszerszemléletű medicina a genetika, a táplálkozástudomány, a biokémia, a molekuláris biológia eredményeit ötvözve, és a mindennapok orvoslása során még általánosan nem elterjedt laboratóriumi és orvosi vizsgálatokat végezve gyakran a hiányzó láncszem a gyógyuláshoz.

Egy izgalmas beszélgetésre invitáljuk a XXI. század medicinájáról, amelyről Novodomszky Éva kérdezi Dr. Filippo Ongarot:

 

Brüsszeli Ritka Betegségek Világnapja

Itt láthatók a 2012.02.29-én Brüsszelben rendezett Ritka Napi konferencia előadásai videón.

 

ECRD 2012

 Megvalósult 2012.05.22-25. között a 6. ECRD Konferencia Brüsszelben az EURORDIS és a DIA szervezésében. A szakmailag és kapcsolati háló építése szempontjából is fontos rendezvényen több tagunk is ösztöndíjt nyerve vehetett részt. Különösen fontosak voltak számunkra az EUROPLAN II. projekt és a BURQOL-RD kutatás szatellit találkozói, melyek hazai megvalósításában aktív szerepet játszunk.

 

1% felajánlások

Kérjük idén is ajánlja fel a RIROSZ-nak adója 1%-át!

 

Valamint, ha módjában áll segítse munkánkat azzal, hogy minél több embernek mesél szervezetünkről, és felhívja a figyelmet, hogy nekünk is felajánlhatja 1%-át!

 

Nézze, és ossza meg reklámfilmünket, mely a nemzetközi EURODIS videó magyarítása.

 

 

Köszönjük a támogatását!

 

Ritka Nap beharangozó

Íme a tagszervezeteink által készített 2012-es Ritka Napi beharangozó:

 

 

Köszönet a NF Betegek és Segítőik Társaságának és a Cri du Chat Baráti Társaságnak

Ritka Szépségek Gyűjteménye 2012 pályázati felhívás

Idén is meghirdetésre kerül a Cri du Chat Baráti Társasággal együttműködésben a "Ritka Szépségek Gyűjteménye" művészeti pályázat. Minden ritka betegséggel élő sorstársunk alkotását szeretettel várjuk! A beérkezett műveket a Ritka Betegségek Világnapján, 2012. 02. 25-én, a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban lehet majd megtekinteni.

 

Részletek a  program honlapján és a csatolt kiírásban.

 

Ritka Betegségek Világnapja 2012 – Szolidaritás

rdd 2012. 02. 25-én, a Magyar Mezőgazdasági Múzeumba várunk minden sorstársat és érdeklődőt, a RBV hazai központi rendezvényére, az eddig megszokott színes, izgalmas családi programokkal és konferenciával!

Kellemes karácsonyt és boldog új évet!

Évente egyszer, egy csodás téli éjjel, bűvös, titkos, álmok suhannak a szélben!
Mindenki házába boldogság költözik. Szívünk minden zuga örömmel megtelik!
Boldog Karácsonyt!
 
Nagy Róbert:
Boldogan visít az Újévnek malaca,
Úgy látszik még neki sincsen panasza.
Érdes törzsű fákon is nőnek majd levelek,
Kísérjen az Újévben béke és szeretet!

Tartalom átvétel