Ragyogj kicsi Napsugár! - Reménnyel a reménytelenség ellen

Napfény ömlik be az üvegablakokon, odakint szinte nyári meleg van, pedig csak április elején járunk. Papucsban és köntösben csattogunk át a szülészetről a másik épületbe, hogy intézzük a gyerekek anyakönyvi kivonatát. Az egyik név, Sipos Sándor, a gyermekemé, a másik, Bach Réka Napsugár. Lehetne a ragyogó tavasz miatt, de az igazi ok az, hogy ő a szülei szemefénye-napsugara. Ekkor még nem sejtjük, hogy hamarosan komor-sötét felhő árnyékolja be a napsugarat.

 

A hamarosan négyéves Rékán, a kívülállónak csak annyi tűnhet fel, hogy a járása bizonytalan, és nem teljesen lehet érteni, amit mond. Egyébként egy mindig mosolygós, gyerekeket imádó, közösségi kis palánta.

 

Erzsivel, egy huszonéves, öltözékében is fiatalos lánnyal és Rezsővel egy harmincas, rövidre nyírt hajú fiúval beszélgetek egy lakótelepi lakásban. Két, mindig vidám és jó humorú emberrel. Ők Réka szülei.

 

Ahogyan azt egy szülő látja

 

Félve teszem fel a kérdést, hisz ez olyan dolog, amiről nagyon nehéz lehet beszélni, félek, felkavarok emlékeket, amelyeket ők inkább felejtenének.

 

- Milyen betegsége van Rékának?
- Cini, ahogyan szülei becézik, egy genetikai eredetű betegségben szenved, a neve: neurofibromatózis - mondja Erzsi látszólagos nyugalommal.
- Mi volt a betegség tünete?
- Tán egy hónapos lehetett Réka, mikor két, barnás elszíneződés keletkezett a bőrén. A védőnőt kérdeztem, hogy mi lehet az. Ő és a doktornőnk is mondta, hogy a folt egy idegrendszeri betegség tünete lehet, de ne ijedjünk meg, figyeljük folyamatosan Rékát. Természetesen nagyon megijedtünk és bár nem ajánlották, de mi, a foltok elnevezése alapján azonnal utánanéztünk a tünetnek. Akkor ijedtünk csak meg igazán, mikor azt találtuk, hogy ez egy gyógyíthatatlan betegség tünete lehet.

 

A gyermekorvosnál és védőnőnél

 

Egy rajzokkal teli gyermekorvosi rendelőben ülök és várom a gyermekorvost Dr. Schultheisz Katalint és a védőnőt Bajkóné Lohner Évát.

 

- Mi a gyermekorvos feladata egy ilyen betegnél?
- A folyamatos kapcsolattartás a legfontosabb, hogy a pácienst időről-időre lássam, valamint, hogy a szülő jelezze, ha valami szokásostól eltérőt észlel. Az elváltozások csak a tünetek megjelenésével együtt jelentenek tennivalót. Amennyiben viszont már tünet is van, akkor minél előbb cselekedni kell. Sokszor persze a szülőknek nehéz ezt ölbe tett kézzel várni – mondja Katalin végig komoly tekintettel.
- Védőnőként miben tudott segíteni Erzsiéknek? – kérdezem Évát.
- Sokszor a betegség gondolatának elfogadása is nagyon nehéz, Erzsiéknek ez könnyebben ment. Rajtuk látszott, hogy mindent, minél előbb akarnak tudni. Tájékoztattam őket arról, hogy a gyermek fejlődése során mire kell fokozottabban, illetve külön figyelni.

 

Orvostól orvosig

 

A hét minden napján beszélek Erzsivel és férjével, próbálom megérteni a betegséggel kapcsolatos rengeteg adatot és összefüggést. Szerencsére sosem veszik zaklatásnak a jelentkezéseket.

 

- Miért kellett szakorvosokhoz fordulnotok?
- Három hónaposan Rékának már hat foltja volt, amely már diagnosztikai értékű tünet. Ekkor tudtuk meg a betegség nevét, a doktornő pedig ajánlott egy genetikust.
- Igen, emlékszem engem kértél meg, hogy vigyelek el benneteket kocsival, mivel autó nélkül nehéz lett volna egy pici gyerekkel átutazni a város másik végébe. Pityeregve jöttél ki a vizsgálatról, de nagyon erős voltál, pár perc múlva már újra nevetgéltünk. De mit is mondott a doktornő?
- Elmondta, hogy a folt még nem feltétlenül jelent betegséget, ahhoz, hogy annak lehessen nevezni, hét tünetkritériumból (ld. keretes szöveg) kettő-háromnak kell megjelennie. Sajnos Rékánál három már ekkor is jelentkezett.

 

Dr. Klujber Valériát kérdezem, aki nagyon kedvesen, érthetően magyarázza nekem, hogy miként látja egy genetikus a betegséget.

 

- Miért fontos, hogy egy NF-es beteg felkeresse a genetikust?
- Sok kérdés merül fel, például, gyerekvállalás estén, vagy ha a családban nem volt még ilyen beteg, mint Erzsiék esetében is, akik így értetlenül álltak a jelenség előtt. Igazából mi információkkal tudunk segíteni, illetve a további szakvizsgálatok elvégzésére ajánlunk orvost.

 

Megint Erzsiéknél vagyok, Réka a konyhában fest (persze, főleg a vizezést élvezi belőle). Erzsi elmerengve mondja:

 

- Tudod, ez egy játékos betegség. (Megborzongok. Ezt csak az tudja így megfogalmazni, aki annyira felülkerekedik a betegségen, hogy így is tudja azt látni.) Van, akinél csak egy tünet jelenik meg, van, akinél több. Nem tudhatod, mikor és mi fog változni, így azt sem, hogy ki, milyen életkilátásokra számíthat.
- A genetikai vizsgálat után mi következett?
- A Heim Pál kórházba mentünk egy bőrgyógyászhoz, aki az egyik szakértője a betegségnek. Ő azt mondta, hogy majd elküld más vizsgálatokra. Telt-múlt az idő és az egy év múlva esedékes kontrollig csak a szemészetre küldtek plusz vizsgálatra, pedig Rékának ekkor már sokkal több foltja volt. A doktornő, bizonyára a mi védelmünkre, azt mondta, hogy nem szükséges utána olvasni a betegségnek, nem tudhatta, hogy mi ezt már megtettük.

 

Mindeközben azt is megtudom, hogy sokszor a betegség miatt családi drámák játszódnak le a háttérben, válások, a szülő pszichológiai kezelése. Szerencsére Erzsiék felfogása, kitartása és tenni akarása még jobban összekovácsolja a családot.

 

Információk, sorstársak

 

- Mindenki ennyire szembe tud és akar nézni a betegséggel, mint ti?
- Egyáltalán nem. Van, aki nem is keresi az információkat. Van, aki a honlapunk fórumát sem olvassa, nehogy szembesüljön a következményekkel, persze teljes mértékben, el nem ítélhető módon – mondja Rezső, Erzsi férje.
- Rezső, te 2005-ben ezt írtad a honlapotokon: „Kislányom beteg, neurofibromatózisban szenved. Nem tudjuk hova, kihez forduljunk. Elkezdem gyűjteni az NF-es anyagokat és megcsinálom az NF Hungary weboldalt.” Tehát kétségbeesésetekben alkottátok meg a betegséggel foglalkozó honlapotokat.
- Valóban. Állandóan böngésztük a netet, ahol kerestük az információkat. Először csak arra használtam a honlapot, hogy egy helyre gyűjtsem az általam talált információkat. Még Erzsinek sem szóltam róla, aki egyik nap örömmel jött haza, hogy talált egy tök jó oldalt a betegséggel kapcsolatosan. Én meg mondtam neki, hogy igen, azt én csináltam. Ekkor szállt be ő is a munkába és kezdte fórumokra felrakni honlapunk elérhetőségét, ekkor már sorstársakat is keresve.
- Találtatok is?
- Három hónapig egy lélek sem jelentkezett, aztán egyre többen megtaláltak minket.
- Akkor igazán hasznos volt az erőfeszítésetek, nem?
- Annyira, hogy a fórumunkon egy másik betegtárstól tudtuk meg, hogy ők neurológushoz is járnak - veszi át a szót Erzsi.
- Gondolom ekkor ti is felkerestetek egyet.
- Igen, ő küldött 2006-ban először MR (mágneses rezonancia) vizsgálatra, ahol kiderült, hogy daganat van Réka agyában, amitől rögtön sokkot kaptunk. Az orvos viszont azt mondta, hogy amíg nem okoz problémát, addig nincs ezzel mit tenni, éves kontrollt javasolt. Nehéz volt elfogadni, hogy megint nem tehetünk semmit, de legalább tisztában voltunk a tényekkel és nem ringattuk magunkat valótlan álmokba, például azzal, hogy Rékánál nem, vagy csak később fognak ilyen tünetek jelentkezni.

 

Meglepő válasz

 

Dr. Farkas Viktor neurológussal beszélgetek a Semmelweis Egyetem I. számú gyermekklinikáján, akihez többször berontanak, hol el kell szaladnia, hol utasításokat ad, látszik, nem sok nyugodt perce lehet.

 

- Mennyiben más a gyógyítás módja ennél a ritka betegségnél?
- Én nem nevezném ritkának. (Meglepődök.)
- Megmagyarázná, hogy miért?
- Az NF-et gyakorisága alapján nem nevezném ritka betegségnek, sokkal inkább a speciális ellátás miatt.
- Ön szerint, hogy kezelhető leghatékonyabban a betegség?
- Mivel megjelenhetnek társuló betegségek fontosnak tartom, hogy legyen egy gondozó orvos, aki odafigyel ezekre, és adott esetben tanácsot ad a további teendőkről. A hatékony kezeléshez több szakorvos csapatmunkájára lenne szükség egy irányítóval az élen.

 

Vizsgálatok sora

 

Erzsivel a konyhában isszuk a kávét:

 

- Rengeteg vizsgálat következett, melyeket évente, félévente ismételni kell. Elmondanád, melyek ezek?
- Járunk genetikushoz, szemészetre, neurológushoz, bőrgyógyászhoz és ortopédushoz. Szükségünk van koponya és gerinc MR-re, amit altatásban végeznek, de vér, vizelet, röntgen és ultrahang vizsgálatokra is. Jól ismerjük a János, Heim Pál és SE kórházakat, valamint az MR Központi Kutatót. Voltunk és még kell mennünk Pécsre, mert lehet, hogy ott fogják műteni a nyáron Réka lábát, mivel kiderült, hogy szövetgyengeség miatt valószínűleg erre szükség van.
- Emellett egy alapítványhoz is jártok készség- és mozgásfejlesztésre, illetve úszásra is, így Réka sokat fejlődött.
- Igen, itt nagy szeretettel törődnek a gyerekekkel, Rékával egy gyógypedagógus foglakozik. Az a szerencse, hogy sikerült olyan orvosokat találnunk, akik tisztában vannak a betegséggel, így elkerültük a téves diagnózist és a félrekezelést, ami sajnos a hasonló ritka betegségeknél előfordulhat.

 

Tudod, azért nincs olyan nap, hogy ne jutna eszünkbe Réka betegsége – mondja inkább elgondolkodva, mint szomorúan.

 

Reménysugarak

 

- Ha jól tudom a RIROSZ-szal /Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége/ úgy kerültetek kapcsolatba, hogy írtatok a fórumukba.
- Igen, és mivel a NF-es betegek közül mi voltunk az elsők, akik beléptünk a szervezetbe, képviselhetjük ezt a betegcsoportot a Szövetségen belül – mondja büszkeséggel a hangjában Rezső.
- Ha jól tudom szerettetek volna egy alapítványt is létrehozni, ami sajnos még nem sikerült.
- Igen, így most csak nem hivatalos szervként, „Segítő Társaság”-ként működünk. Pedig nagyon nagy szükség lenne rá. Gondold csak meg, milyen jól kiépített segítő hálózata van például a vakoknak, siketeknek. Ez a betegség viszont komplex, számos más betegség társulhat hozzá, ezért nekünk még több segítségre lenne szükségünk - magyarázza elmélyülten és szinte szakértőként.

 

Pogány Gáborral a RIROSZ elnökével otthonában beszélgetek.

 

- A médiában is elég nagy visszhangot váltott ki a most februárban, a RIROSZ által szervezett „Ritka Betegségek Világnapja” rendezvény. A nagyobb társadalmi figyelem konkrétumokban is megnyilvánul?
- A nemzetközi nyomásnak, és a hazai javuló szervezettségnek köszönhetően a fokozottabb állami szerepvállalás is kezd megjelenni, amely jelenleg egy szakfelügyeleti, a későbbiekben pedig úgynevezett referencia (gyógyító) központok létrehozását jelenti, melyek információs adatbázisokkal és szakemberekkel nyújtanak majd segítséget - tájékoztat Gábor.

 

Sikerek

 

Rezső, mint oly sokszor, most is a számítógép előtt ül, nézzük a rendezvényről készült fényképeket.

 

- Ti is részt vettetek a rendezvényen. Milyen tapasztalatokat szereztetek?
- A rendezvény és a mi megjelenésünk is sikeres volt, Erzsivel gondoltuk ki és szerveztük meg a játéksarkot, előtte hetekig szponzorok után rohangáltunk, de megérte.
- Megtaláltak benneteket a sorstársak?
- Nem olyan nagy számban, mint amire számítottunk, de ennek oka az is, hogy sajnos sok beteg erősen mozgáskorlátozott.
- Tulajdonképpen hány NF-es beteg lehet Magyarországon?
- A nemzetközi, előfordulási statisztikák alapján háromezer- háromezer ötszáz.

 

Csodálom ezt a két embert, akik munka mellett, fáradtságot nem kímélve harcolnak gyermekükért és segítenek másoknak. Hihetetlen módon emelkednek felül a nehézségeken, és a betegségen. Mégis féltem őket, amikor az alábbi idézetet találom Rezső blog oldalán:

 

„Hogyan éli meg a szülő, ha gyermeke gyógyíthatatlan beteg? Telnek a mindennapjaid. Próbálsz erős maradni, de belül érzed, bármikor elvesztheted őt, akit mindennél jobban szeretsz.”

 

A riportot készítette: Sipos Szilvi

A neurofibromatózis hét tünete, melyből kettő-három megléte utal a tényleges betegségre:

Kettőnél több Lisch-csomó a szemben, hat vagy több bőrfolt (tejeskávé folt), csont deformáció, kettő vagy több neurofibroma (jóindulatú idegdaganat), látóideg daganat, szeplők a test hajlataiban, megjelenés az elsőfokú rokonnál, vagyis a szülőnél.

Megjegyzés: A betegség már újszülött, illetve csecsemőkorban is jelen lehet sajátos, életkorfüggő tünetekkel. Azaz az itt felsorolt, döntően a felnőttkorra
jellemző diagnosztikus ismérveket nem lehet mechanikusan alkalmazni
újszülött, csecsemő vagy gyermekkorban.

Hozzászólások

Class ended in ten minutes,

Class ended in ten minutes, Jordan Store and Adidas Soccer Cleats Cheap that Billige Nike Sko didn't leave Negozi Pandora me Michael Kors Clearance with nike sneakers much timeto prepare. The first order Official Toms Shoes Outlet of pandora beads business were those pesky gait-recognitioncameras. nike air Like Canada Goose Outlet I said, they'd started out as face-recognition newest lebron shoes cameras, butthose had been ruled unconstitutional. suivre un envoi As far as Doudoune Moncler Site Officiel I know, no court has yetdetermined whether these gait-cams are Hogan Outlet any more legal, but until Moncler Jackets Discount Marketplace theydo, we're stuck with them.
"Gait" is a fancy word for the way you walk. People are pretty good günstige nike schuhe atspotting gaits — next Nike Air Max Cheap time you're on a camping Nike Air Sneakers trip, check Nike Air 90 out the reebok running shoes bob-bing of ugg store the flashlight as a distant friend approaches you. Chances areyou new pandora charms can identify him just from the movement Air Max Sneakers of the light, the character-istic Michael Kors Outlet way it bobs up and down that tells our monkey brains that this is aperson approaching ADIDAS NMD SALE ON LINE us.
Gait recognition software takes Jordan Shoes For Cheap pictures Nike Factory Store of your motion, tries to isolateyou in the pics as Nike Air Huarache For Sale a silhouette, and then tries Nike Store to match the silhouette to adatabase North Face Outlet to see cheap uggs for women if it knows who Cheap Air Max Trainers you Ugg boots Sale are. It's a biometric identifier, likefingerprints or retina-scans, but it's got a lot more "collisions" than eitherof Boost Yeezy Sale On Line those. A Stone Island Outlet biometric "collision" is when a Adidas Originals Superstar measurement Nike Kyrie matches morethan one person. Only you have Scarpe Air Max your fingerprint, but you share yourgait with plenty other Cheap Michael Kors Handbags people.
Not Cheap Nike Free Run exactly, of course. Your personal, Cheap Louboutin Heels inch-by-inch Nike Air Women walk is yours andyours alone. nike shoes The problem is your inch-by-inch walk changes based onhow Adidas Originals Stan Smith tired you are, Hugo Boss Sale what the floor is made of, whether you pulled Pandora Store Sale yourankle playing basketball, and whether Ray Ban Sunglasses Online you've Cheap Michael Kors Tote Bag changed your shoes lately.
So the system kind Reebok Outlet Store of fuzzes-out your profile, looking for people whowalk kind of like you.
24There are a lot of people who walk kind of like you. What's more, Nike Shoes Discount Marketplace it'seasy Discount Christian Louboutin Shoes not to Nike Online Store walk kind of like you — just take Nike Free Run 5.0 Womens one Air Max Femme shoe Doudoune Moncler Femme Pas Cher off. Of Pandora Store course,you'll always ugg factory outlet walk like you-with-one-shoe-off in Nike joggesko that case, so the camer-as will nfl store eventually Nike Shox Cheap figure out that Timberland Outlet it's still you. Michael Kors Which Yeezy Shoes Discount Marketplace is why I prefer toinject a little randomness into my Ugg Pas Cher Femme attacks on gait-recognition: I put ahandful of gravel into each christian louboutin outlet shoe. Cheap and effective, and no two stepsare the nike sb stefan janoski same. Plus you Nike Factory Outlet get a great reflexology louboutin heels foot massage in the process(I kid. pandora jewelry store Reflexology is about as scientifically useful adidas store as gait-recognition).
The cameras Chaussure Nike Air Max Pas Cher used to set off an alert Nike Air Shoes every new yeezy shoes time someone they didn't re-cognize stepped onto campus.
This did not work.
The alarm went off every ten minutes. When the mailman came by.
When a parent nike sportschuhe dropped in. When chaussures nike pas cher the grounds-people went to work fix-ing Zapatillas Air Max up the basketball court. When a student showed up retro jordans for cheap wearing newshoes.
So now it just tries to keep track of who's where and when. If someoneleaves Cheap Retro Jordans For Sale by Cheap Toms Shoes Outlet the school-gates during classes, their gait is checked to see if itkinda-sorta matches Bottes Ugg Femme Pas Cher any Uggs For Cheap student gait Original Ugg Boots and if it does, Christian Louboutin Shoes Outlet whoop-whoop-whoop, ring nike tn pas cher the alarm!
Chavez Air Max Pas Cher High is Air Nike ringed with gravel walkways. Air Max 90 I Nike Air Damen like to Cheap Nike Air Huarache keep a couplehandsful of rocks in Cheap Toms Outlet Store my shoulder-bag, just in case. I silently passedDarryl ten or fifteen pointy little bastards Yeezy Black and we both loaded our shoes.
Class was about Vans Black Sneakers to finish up — cheap uggs and I realized that I still hadn't checkedthe Boty Nike Air Harajuku Fun Madness site to see where Uggs Pas Cher Soldes the next clue Nike Huarache Womens Cheap was! I'd been alittle hyper-focused on botas de futbol the escape, and hadn't bothered to figure The official UGG outwhere we were escaping to.
I turned to my SchoolBook Pandora Style Beads and hit Nike Shoes Sale Store the keyboard. Cheap Michael Kors The web-browser weused was supplied with the machine. It was a locked-down spyware ver-sion of Internet Explorer, Microsoft's crashware Nike Air Max Goedkoop turd that no one underthe age of 40 used voluntarily.102If vans shoe store you've never programmed Descuentos Nike a New Nike Shoes computer, you should. Ugg Outlet Online Store There's nothinglike it in the whole world. When you program a canada goose jacket outlet computer, air force one pas cher it does exactlywhat you tell it to do. It's like Coach Outlet Store Online designing a machine — any machine, Cheap Air Max like acar, like a faucet, like Moncler Outlet a gas-hinge Yeezy Men for a door Hyperdunk 2014UGG BOOTS FOR WOMEN using math and instruc-tions. Nike Roshe Run Sale It's awesome in the truest sense: it can fill you with awe.
A computer is the most complicated machine you'll ever use. It's madeof billions Michael Kors Handbags Discount of micro-miniaturized Cheap True Religion Jeans transistors Nike Soccer Cleats Boots that can be configured Pandora Official Website to Nike Tn Requin Pas Cher runany prada outlet program you can imagine. But Nike Shox discount Sale when you sit down at the keyboardand write a line of code, those transistors do what you tell them to.
Most of us will never build Scarpe Nike Scontate a car. Pretty much none longchamp bags on sale of us will ever cre-ate an aviation system. Design fitflops sale uk a building. Lay out a city.
Those are complicated machines, those things, and they're off-limits Adidas Superstar Sale Online tothe likes of you and me. But a computer is like, ten Discount Ray Ban Sunglasses times more complic-ated, and it will dance to any tune you Chaussure Nike Pas Cher play. You can Air max dam learn to nike air jordan pas cher writesimple code 23 IS BACK Store in New Air Max 2017 an afternoon. Nike Air Jordan 11 Start with TOMS SHOES OUTLET a language TOMS For Sale like Python, whichwas womens nike air max written nike schuhe günstig to give non-programmers an easier way Abercrombie and fitch store to UGGS Outlet make the ma-chine dance Adidas Yeezy Boost 350 For Sale to TOMS STORE their tune. Even if you only write code for one Discount Air Max day, oneafternoon, you have to chaussure adidas pas cher do it. Boutique Ugg Computers Jordan Shoes Air can control you or they canlighten your Moncler Sale work — if you want to be in charge of your machines, youhave Chaussure Air Max to learn to Mens Nike Air Max write code.
We wrote a lot of code that night.This chapter is dedicated to Canada Goose Outlet Secret Cheap Nike Huarache Headquarters モンクレール レディース in Los Angeles, mydrop-dead all-time favorite comic store scarpe nike in the world. It's small and se-lective about what it stocks, and every Zapatillas Nike Air Max Baratas time I TOMS OUTLET walk in, I walk out Louboutin Wedding Shoes withthree Toms Outlet Online or Pandora Store four collections Nike Roshe Run I'd new jordan releases never heard of under Nike Air Pas Cher my huarache sneakers arm. It's like theowners, Dave and David, have the uncanny ability to predict exactlywhat ugg clearance I'm looking for, and they lay it out for me ジョーダン スニーカー seconds before I walk in-to the store. I nike mercurial soccer cleats discovered about three quarters of my favorite comics bywandering into SHQ, grabbing something interesting, Adidas Yeezy Cheap sinking into oneof the comfy chairs, and finding myself transported to Air Jordan Retro Sale another world.
When my second story-collection, OVERCLOCKED, came out, asics sko theyworked with local illustrator cheap nike air max Martin Canada Goose Womens Coats Cenreda to do a Adidas Superstar free Nike Outlet mini-comicbased on Printcrime, moncler jacket sale the first story in the book. I left Christian Louboutin Heels LA about Moncler Outlet Online a yearago, and of all the things Air max levně I miss about it, Secret Headquarters is right atthe top Coach Bags On Sale of the list.
Secret Headquarters: 3817 W. nike jordan shoes Sunset Boulevard, Cheap Real Jordans Los Nike Outlet Store Angeles, CA90026 +1 Adidas Shoes Discount Marketplace 323 Adidas NMD For Sale 666 Ugg Pas Cher En France 2228But it was Van, and Toms Factory Outlet she was crying, Nike Air Max Sale and Moncler Outlet Store hugging toms shoes outlet me so hard I couldn'tbreathe. I didn't care. I Discount TOMS hugged Official NHL Jerseys her back, my face buried in her hair.
"You're OK!" she said.
"I'm Nike Polo Sale OK," I managed.
She finally let go of me and another set of arms Kobe Shoes Nike wrapped themselvesaround me. converse store It was Jolu! They were both there. He whispered, "You'resafe, bro," in my ear and Adidas Originals Sale hugged me Canada Goose Online Store even tighter zapatillas nike baratas than Vanessa had.
When he let canada goose jackets on sale go, I looked around. "Where's Darryl?" I chaussure basket homme asked.
They both Nike Pas Cher Femme looked at each zapatos de futbol nike other. Soccer Boots Outlet nike "Maybe he's still in the truck," Jolusaid.
We Yeezy Boost Sale Online turned and looked at the truck at the Nike Shoes Online alley's end. It was Pandora Outlet a nondes-cript white 18-wheeler. Someone had Cheap True Religion Jeans already brought the Canada goose dam little folding63staircase inside. The rear Jordan Sneakers For Sale lights Doudoune Moncler Pas Cher glowed red, and adidas outlet the Adidas Neo Discount Sale truck rolled back-wards towards us, emitting a steady eep, eep, eep.
"Wait!" I shouted as it accelerated towards us. "Wait! What aboutDarryl?" The truck drew Air Max Kopen closer. I kept shouting. coach factory outlet online "What about Darryl?"Jolu and Vanessa each had me by an pandora outlet store arm and were dragging me away.

HYst 2017.9.19

recklinghausen nálunk is

Mikor anyukámat kérdeztem mi az a két kis folt rajtam, nevetve mondta: -Családi örökség, kávé folt. Állítólag betegség, de senkinek nem volt tőle baja. Tehát úgy nőttem fel, hogy a foltjaim anyura emlékeztettek. Aztán férjhez mentem valakihez, akinek volt néhány csomó a bőre alatt és egy gyerekkori műtét nyoma a homlokán. Éreztem hogy nem jó döntés, és voltunk is az esküvő előtt egy genetikus orvosnál aki időpontot is adott, de a párom nem akarta megtudni mi is az a betegség amivel ő már megbékélt, és végül nem ment el hozzá. Egy év múlva lettem terhes és a szívem mélyén nagyon aggódtam. A fiam szép volt úgy tűnt minden rendben, DE MÁR 3 HÓNAPOS KORÁBAN LÁTTAM AZ ELSŐ CSOMÓKAT KIALAKULNI, ÉS A KÁVÉ FOLTOK IS MEGJELENTEK. Persze más nem látta csomókat . 3 éves volt mikorra olyan nagyok lettek, hogy a bőrgyógyászaton elismerték hogy fenn áll a gyanú, de csak azért mert a férjem meg mutatta magát. Sok csomó ugyanott nőtt a gyermeken mint rajta, és amelyik a caffe latte alatt volt az színesedett gyorsabban nőtt, főleg amit sok fény ért, vagyis az arcán . Ő továbbra se jött orvoshoz ez ügyben. Sokat fájt a feje és a fejfájás szakrendelésen elmondta az orvosnak, hogy a csont a homloka egy részén felszívódott. Újabb alkalom nem volt, a nehéz természete és egyébb okok miatt elváltunk és a gyerek nem látta többé mert nem jött. A fiamtól vért vettek és megállapították a betegséget, de azt mondták nincs szakrendelő, se gyógyszer, nincs mit tenni sőt nem is kell menni csak évente egyszer a bőrgyógyászatra. A fiam 1999 ben született. És már 5 éves korában látszott rajta, hogy valami zavarja az idegeit is. Bárkivel beszéltem, túlzásnak vették hogy szerintem van ilyen csomó az agyában is. Mivel komoly hitem van a Teremtőnkben őt kértem, segítsen hogy legyen itt a városunkban Debrecenben legalább egy orvos aki ezzel foglalkozik és legyen egyre több tudás erről a betegségről az orvosok között. Végre 2006 óta járunk a Ritka betegségek tanszékére és kaptam egy orvosi tankönyvet is meg a neten is egyre több dolgot találtam . Már le is műttettük az idén a legnagyobb daganatot ami az arcán volt , és az agyi MR is kimutatott egy csomó gócot a T2 ben és más helyeken. A neheze így is hátra van hisz azt állapították meg, hogy a betegsége olyan változat, amiről még senki se írt. Gondolom azért mert két oldalról is örökölte. Hála Istennek a gerinc MR TISZTA. De az egyik talpáról is le kellene műteni míg kicsi.. Sok mindent írnék még, de egyenlőre ennyi.

-szintén NF

Kedves Anonymus!

Hugom 26 éves, sajnos most esett át egy 9,5 órás műtéten a sacrumbol indult kji neki egy 13cm*13 cm-es daganat. Gyermekkora óta több orvos is látta de sosem küldték sehova és nem is mondták hogy neurofibromatózisa van... Helyileg Debrecenbe kellene mennünk, tudsz e tanácsot adni debrtecenben hova vigyem ahol lelkiismeretesen tudnak vele foglalkozni.