
Bemutatkozik a RIROSZ
Ritka, mint a fehér holló. Mi mindannyian ilyenek vagyunk. Üdvözlünk körünkben, örülünk, hogy ránk találtál, kerülj beljebb.
Reméljük, hogy a szép új logó és arculat együtt ezzel az új, letisztultabb, szebb, és jobban strukturált honlappal, jobban szolgálja majd a nyolcszázezernyi hazai ritka beteg, és családjaik szükségleteit! Sok köszönet az alkotóknak! Az információs technológia területén tapasztalható fejlődésnek megfelelően megszűntek a honlapon a nagyon kevéssé használt “közösségi” részek pl.: chat, fórum, mivel ezek helyett a látogatók már a “social média” lehetőségeit használták inkább. Ezért ezeket (Facebook, Youtube, stb.) viszont integráltuk a honlapba.
Ez a honlap segítséget fog nyújtani neked abban, amiben minden ritka beteg problémája gyökerezik, az információhiány enyhítésében és a támogató sorstárs közösségek megtalálásában. Olyan helyre jutottál, ahol problémáidat megértik, nem vagy többé egyedül.
A RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége ernyőszervezet, mely a ritka betegekkel foglalkozó civil szervezeteket fogja össze, problémáikat úgy hazai, mint európai szinten képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők más betegekkel összehasonlítva is hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon.
A ritka betegségekkel élőknek számos rendkívüli, de közös nehézséggel kell szembenézniük, melyekkel ritkaságuk révén egy-egy csoport egyedül nehezen tud megbirkózni. Ezért jött létre a RIROSZ, mely egy érintettek, szülők által létrehozott civil szervezet. Mivel több, mint 5000 betegség tartozik a ritka körbe (ahol 1/2000-nél kisebb az előfordulási arány), így NEM a teljesség igényével, de a mindenkori bővíthetőség igényével készítjük a honlapot! Ezért kérünk Téged is, hogy küld el betegséged leírását a sorstársak okulására!
Ezt az új honlapot a régi gondjain okulva igyekeztünk gondosan úgy összeállítani, hogy a lehető legteljesebb információforrás legyen mindenki számára, ugyanakkor integrálja a „szociális média” közösségteremtő új lehetőségeit is. Ezért legjobban szoros együttműködésben használható a projektcentrikus alhonlapjaival, és a kapcsolattartást szolgáló Facebook, Blog, stb. oldalainkkal.
Kérünk, csatlakozz csapatunkhoz.
Baráti üdvözlettel,
A Vezetőség
A tárhelyért köszönet az 1A Hosting Kft-nek!
A RIROSZ az interneten:
Alhonlapjaink:
Az általunk rendezett Ritka Betegségek Világnapja programjainak honlapja
Az EUROTERV (EUROPLAN) program és konferenciáink honlapja
A Fehérholló című periodikánk honlapja
A Polka programunk honlapja
A diagnózis megmondási protokoll kidolgozásának honlapja
A Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal honlapja
Facebook megjelenéseink:
A RIROSZ FB oldala
A sorstárskeresők csoportja
A ritka betegek boldog pillanatai oldal
YouTube csatornánk
Twitter oldalunk
Híreink
- 2017 főbb eseményei
- 2016 főbb eseményei
- 2015 főbb eseményei
- A fontos napi hírek nem itt, hanem a Facebook ablakban jelennek meg! Itt csupán a fontosabb történések összefoglalói láthatók.
- Elkészült az Euroterv Jelentés a 2013. évi Euroterv konferencia alapján
- Ritka Betegségek Világnapja 2014.
- Ritka Szépségek Gyűjteménye 2014.
- Meghívó Euroterv 2013. Konferenciára
- Ritka Betegségek Világnapja 2013.
- Ritka Szépségek Gyűjteménye 2013 pályázati felhívás
Üzenőfalon:
1 nap 6 óra
1 nap 9 óra
2 nap 3 óra
2 nap 3 óra
2 nap 3 óra
2 nap 3 óra
2 nap 3 óra
2 nap 3 óra
2 nap 3 óra
2 nap 3 óra