Bemutatkozik a RIROSZ

Ritka, mint a fehér holló. Mi mindannyian ilyenek vagyunk. Üdvözlünk körünkben, örülünk, hogy ránk találtál, kerülj beljebb.
Reméljük, hogy a szép új logó és arculat együtt ezzel az új, letisztultabb, szebb, és jobban strukturált honlappal, jobban szolgálja majd a nyolcszázezernyi hazai ritka beteg, és családjaik szükségleteit! Sok köszönet az alkotóknak! Az információs technológia területén tapasztalható fejlődésnek megfelelően megszűntek a honlapon a nagyon kevéssé használt “közösségi” részek pl.: chat, fórum, mivel ezek helyett a látogatók már a “social média” lehetőségeit használták inkább. Ezért ezeket (Facebook, Youtube, stb.) viszont integráltuk a honlapba.
Ez a honlap segítséget fog nyújtani neked abban, amiben minden ritka beteg problémája gyökerezik, az információhiány enyhítésében és a támogató sorstárs közösségek megtalálásában. Olyan helyre jutottál, ahol problémáidat megértik, nem vagy többé egyedül.
A RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége ernyőszervezet, mely a ritka betegekkel foglalkozó civil szervezeteket fogja össze, problémáikat úgy hazai, mint európai szinten képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők más betegekkel összehasonlítva is hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon.
A ritka betegségekkel élőknek számos rendkívüli, de közös nehézséggel kell szembenézniük, melyekkel ritkaságuk révén egy-egy csoport egyedül nehezen tud megbirkózni. Ezért jött létre a RIROSZ, mely egy érintettek, szülők által létrehozott civil szervezet. Mivel több, mint 5000 betegség tartozik a ritka körbe (ahol 1/2000-nél kisebb az előfordulási arány), így NEM a teljesség igényével, de a mindenkori bővíthetőség igényével készítjük a honlapot! Ezért kérünk Téged is, hogy küld el betegséged leírását a sorstársak okulására!
Ezt az új honlapot a régi gondjain okulva igyekeztünk gondosan úgy összeállítani, hogy a lehető legteljesebb információforrás legyen mindenki számára, ugyanakkor integrálja a „szociális média” közösségteremtő új lehetőségeit is. Ezért legjobban szoros együttműködésben használható a projektcentrikus alhonlapjaival, és a kapcsolattartást szolgáló Facebook, Blog, stb. oldalainkkal.
 
Kérünk, csatlakozz csapatunkhoz.
Baráti üdvözlettel,
A Vezetőség
 
A tárhelyért köszönet az 1A Hosting Kft-nek!
 
Segítséget adok-kérek; COVID-19 információs hálózat ritka betegséggel érintettek számára:
 
☝️Új kampányt indítunk, és a koronavírus járvány idején is segítve, szeretnénk a jelenlegi helyzetben felmerülő speciális igényeket és a kielégítésükre található önkéntes megoldásokat összehozni❗️
A ritka betegségek esetén ez különösen fontos, mert az érintettek zöme multimorbid és/vagy krónikus beteg, ezért a vírus által különösen veszélyeztetett csoportba tartoznak.
Várjuk a segítséget kérők, és a segítséget felajánlók jelentkezését ezen a felületen: https://bit.ly/3aEFz4Y
 
A RIROSZ az interneten:
 
Alhonlapjaink:
Az általunk rendezett Ritka Betegségek Világnapja programjainak honlapja
Az EUROTERV (EUROPLAN) program és konferenciáink honlapja
A Fehérholló című periodikánk honlapja
A Polka programunk honlapja
A diagnózis megmondási protokoll kidolgozásának honlapja
A Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal honlapja
 
Facebook megjelenéseink:
A RIROSZ FB oldala
A sorstárskeresők csoportja
A ritka betegek boldog pillanatai oldal
 
YouTube csatornánk
 
Twitter oldalunk